Zobrazit menuSkrýt menu

Rodina a dítě se zdravotním postižením

Publikováno: 13. 6. 2012, aktualizováno: 22. 6. 2016

ilustrační obrázek - rodiče drží dítě za rucePostavení rodiny s dítětem se zdravotním postižením v moderní společnosti se dnes naštěstí věnuje větší pozornost, než tomu bylo před několika málo lety.

Rodiče dětí s postižením se mohou seznámit jak s odbornými knihami, které popisují aspekty jejich života, tak i s publikacemi, které psali samotní rodiče, pečující osoby snažící se mapovat život a potřeby těchto rodin „zevnitř“. V obou případech však uváděné údaje pocházejí z relativně malé skupiny pečujících rodin a osob. Zároveň platí, že podmínky jejich života, formy a způsoby péče, její náročnost, dopady na stabilitu rodiny, možnosti a omezení jejich členů – to vše se liší doslova „od rodiny k rodině“.

Právě proto u nás dosud není možné popsat vyčerpávajícím způsobem podmínky života rodiny, která se rozhodne pečovat o dítě se zdravotním postižením.

Obsah článku:

Počet rodin v České republice pečujících o vlastní dítě se zdravotním postižením

Specifika rodin pečující o zdravotně postižené dítě

Vztahy v pečující rodině

Kde hledat pomoc


Počet rodin v České republice pečujících o vlastní dítě se zdravotním postižením

V České republice není znám přesný počet rodin, které pečují o člena své rodiny se zdravotním postižením. Částečný přehled o tom, kolika rodin se tato situace týká, můžeme získat analýzou nejběžnějšího příspěvku, který je v těchto situacích vyplácen. Jde o příspěvek na péči podle zákona o sociálních službách.

Příjemci příspěvku na péči dle věku (statistika Ministerstva práce a sociálních věcí):

  Počet osob Do 18 let 19 až 64 let 64 až 75 let 75 let +
Celkem 292 000 7, 4 % 24, 3 % 11, 7 % 56, 6 %

Uvedené údaje v tabulce potvrzují trend, který je u nás stále zřetelnější – je jím stárnutí populace a s ním spojené záležitosti týkající se potřeby péče a případné podpory. Přičemž platí, že osoby pečující o své děti se zdravotním postižením v celkovém součtu představují jen malé procento. V České republice pobírá příspěvek na péči zhruba 21 600 dětí do osmnácti let věku. Přitom už nyní je u nás zhruba 350 tisíc osob starších osmdesáti let a tento podíl bude dále narůstat. Můžeme proto očekávat, že v příštím období se hlavní zájem veřejné podpory bude upírat k rodinám pečujícím o seniory.

Dále musíme mezi pečující rodiny řadit i ty, které pečují o své dítě v případě doléčovacích pobytů po nemocíchúrazech. Příspěvek na péči v těchto případech nebývá přiznán (nejedná se o stavy, které se vyznačují dlouhodobostí, jež české právo definuje jako delší než jeden rok). I těchto dětí, respektive jejich rodin, je u nás několik tisíc každý rok. Tato péče však bývá v průměru kratší, trvá týdny a měsíce, výjimečně rok a více. Naopak péče poskytovaná pobírateli příspěvku na péči bývá obvykle delší, v mnoha případech dlouhodobá.

Hovoříme-li o rodině pečující o dítě se zdravotním postižením, potom se v České republice jedná přibližně o padesát až šedesát tisíc rodin, z toho asi dvacet tisíc rodin pečuje o dítě s těžším stupněm zdravotního postižení.

Čtěte také:
Dávky pro rodiny s dětmi se zdravotním postižením

↑ nahoru

Specifika rodin pečující o zdravotně postižené dítě

Individuální situace uvnitř pečující rodiny (vztahy, sociální kontakty, úroveň péče, ekonomická situace) se skutečně velmi liší. Stejně tak existují vybrané makrospolečenské jevy (situace, data, instituty), které životy rodin ovlivňují a mění.

Samy rodiny a pečující osoby si mnohdy stěžují na nedostatek individuálního přístupu k nim. Na mysli mají jakousi „obecnou šablonu“, kterou často používají pracovníci pomáhajících profesí (lékaři, sociální pracovníci, pedagogové), když přistupují k individuálnímu „případu“ konkrétní rodiny.

Každá rodina je jiná, volí jiné řešení situace

V poradně potkávám více než 15 let dvě rodiny. V obou pečují o dítě s přibližně stejným zdravotním postižením. Jednu rodinu opustil otec po sedmi letech, ve druhé rodině mají relativně, s přihlédnutím k možnostem, harmonický vztah. V první rodině je matka velmi samostatná, zvládá péči přiměřeně, dokáže získávat prostředky pro svého syna i mimo okruh sociálních dávek. Ve druhé rodině je matka milující pečující osobou, ekonomická starost o rodinu je na otci. Matka takřka pozbyla schopnost komunikace s úřady.

V první rodině jsou dva sourozenci nemocného chlapce, materiálně poměrně strádají. Starší sourozenec situaci nezvládá, rodinu a matku obviňuje, chce odejít. Mladší sourozenec naopak hodně pomáhá s péčí.

V rodině „úplné“ je také jeden zdravý sourozenec, oba rodiče jej však udržují v dostatečné vzdálenosti od sourozence s postižením. V první rodině se podařilo získat finanční prostředky na nákup relativně drahého osobního automobilu (využili darů nadací a veřejné sbírky), ve druhé rodině přece tatínek vydělává, proto o žádnou pomoc nežádali. Automobil mají starší a ne tak prostorný jako rodina první. První rodina obdržela od města byt 1+1 a s přihlédnutím k rodinné situaci rada města rozhodla a přidělila sousední byt o stejné výměře. Rodina druhá bydlí v bytě 3+1, který si pořídila na hypotéku a tuto splácí.

Podobných charakteristik je možné uvést desítky. Jedna nemoc, jedno zdravotní postižení. Dvě rodiny a mnoho odlišností.

↑ nahoru

Pozorujeme zásadní rozdíly v potřebách a možnostech, ale i názorech, zkušenostech, prožitcích a dovednostech rodiny. Tyto rodiny mohou pečovat o děti za těchto podmínek:

  • Dítě je dlouhodobě nemocné a má některé ze „stigmatizujících“ postižení, například těžkou poruchu řeči, závažnou kožní chorobu a podobně.
  • Dítě je velmi těžce postižené, zasažena je většina životně důležitých funkcí, je zcela odkázáno na péči a pomoc pečující osoby.
  • Dítě je v současnosti v podstatě zdravé, s občasnými problémy, prognóza vývoje zdravotního stavu je však riziková, či v některých případech dokonce kritická, až beznadějná.
  • Dítě je lehce zdravotně postižené, ale má obrovské výkyvy v chování, se zřejmými prvky agrese a obdobnými poruchami, mimořádně zatěžující okolí svými projevy,
  • V rodině je materiální dostatek, nebo se naopak rodina pohybuje pod hranicí hmotné nouze.
  • Rodina je úplná a širší, s více sourozenci či vícegenerační rodina, nebo naopak z původní rodiny zůstal jen pečovatel/pečovatelka a osoba, o níž je pečováno.
  • Dlouhodobá péče byla podstatným nebo závažným důvodem pro rozpad vztahů mezi ostatními členy rodiny.
  • Druh zdravotního postižení (hloubka závislosti na péči) nebrání rodině v navazování obvyklých společenských vztahů a neomezuje zásadně trávení volného času.
  • Rodina (její členové), která pečuje o dítě několik týdnů či měsíců, nebo rodina, v níž se o jejího člena pečuje dlouhodobě, tedy více než patnáct let,
  • V okolí rodiny jsou k dispozici podpůrné služby oficiálních poskytovatelů sociálních služeb a rodina má finanční prostředky na jejich využití, nebo naopak nejsou žádné služby k dispozici či rodina nemá dostatek prostředků na jejich pořízení.

Všechny uvedené charakteristiky mají zásadní vliv nejen na potřeby vnější podpory, ale i vnitřní motivace a soudržnosti pečující rodiny. A zejména – všechny uvedené modely se vzájemně kombinují a prolínají. U jedné rodiny se tak v průběhu péče setkáme s tím, že se ocitá postupně v několika modelových situacích popsaných výše. Pracovník pomáhající profese, který v rodině jakýmkoliv způsobem zasahuje, by měl vždy vědět, v které fázi svého života (fázi péče) se rodina nachází. Stejně tak je užitečné pro členy rodiny, aby si uvědomili, v jaké fázi svého života se nacházejí, co mají za sebou a co je (z hlediska péče) ještě čeká.

Pečující rodiny nepředstavují jednotný monolit sestavený z totožných prvků, potřeb a možností. Naopak – jestliže je nějaký celek vnitřně různorodý, potom jsou to právě rodiny pečující o svého člena se zdravotním postižením. Uvedené konstatování je příčinou řady nedorozumění a problémů. Systémy veřejné podpory jsou nastaveny na řešení obecných společenských problémů a zpravidla v rámci obecné (právní) úpravy neumí reagovat dostatečně citlivě na specifické problémy jednotlivých rodin. V těchto případech vzrůstá význam pracovníka příslušné pomáhající profese.

↑ nahoru

Vztahy v pečující rodině

Zdravotní postižení dítěte představuje závažnou (zatěžkávací) zkoušku vztahů mezi členy v rodině. A to již v počátečních fázích, po sdělení diagnózy. Ještě více pak později – v důsledku dlouhodobé péče. 

Zásadní jsou vztahy rodičů k dítěti, rodičů mezi sebou a vztahy k širší rodině. V každé rodině, i v té, která nepečuje o dítě se zdravotním postižením, je nutné vzájemné vztahy pěstovat, posilovat, pečovat o ně. Bez tohoto přístupu každý vztah zevšední. Platí to zejména o vztazích partnerů (rodičů). Jestliže je v rodině dítě se zdravotním postižením, potom riziko „vyhoření“ hrozí častěji. Nemusí však nastat vždy. Záleží na každém členovi rodiny.

Existují rodiny, které se „stáhnou“ do sebe a soustředí se na vlastní život. Existují rodiny, které dále pokračují v bohatém společenském životě.  Pro většinu rodin přitom platí, že se situace mění. V určité fázi péče o dítě je přítomen více ochranitelský prvek, jindy naopak péče s lety na intenzitě klesá a dítě se (za doprovodu rodičů) stává samostatnějším či zcela samostatným.

Nejobecnější model v rodině, která pečuje o dítě se zdravotním postižením, je model „tradiční rodiny“. Znamená to, že matka je více pečující osobou, otec má na starosti zejména ekonomické zajištění rodiny. Tento model však s sebou přináší známá rizika. Izolaci pečující osoby – maminky. A naopak nebezpečí „odcizení“ otce. Samozřejmě nic z uvedeného nenastane automaticky. Vše nastupuje postupně, zdánlivě neviditelně.

Lze proti tomu něco dělat? Samozřejmě lze. Výměnou rolí, vzájemnou podporou, pomocí a sdílením. Domácí práce a péče není vždy jen jednotvárná a opakující se činnost, ačkoli většina maminek dříve či později toto hodnocení použije. A má někdy tendenci „závidět“ otci jeho možnosti být „sám sebou“ ve své práci. Ani pro otce rodiny však situace není jednoduchá. Jestliže rodina má pouze jeho příjem, jeho odpovědnost je značná. Dnešní pracovní trh je velmi náročný a uspět na něm je obtížné. O to více, pokud namísto odpočinku po pracovním dni a týdnu přichází péče a starosti.

Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.

↑ nahoru

Související články:
Nutnost odpočinku osob pečujících o dítě se zdravotním postižením
Pomoc osobám pečujícím o dítě se zdravotním postižením
Náročnost péče o dítě se zdravotním postižením

Kde hledat pomoc

Autor článku

doc. PaedDr. Mgr. Jan Michalík, Ph.D.

Působí v Ústavu speciálně-pedagogických studií Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci. Jeho specializací je kvalita života zdravotně postižených a osob pečujících, otázky diskriminace zdravotně postižených, sociální služby, vzdělávání a školská integrace hendikepovaných. Působí také jako krizový poradce rodin dětí s nevyléčitelným onemocněním.

Zpět na téma Rodina dítěte se zdravotním postižením

Pomohly vám informace v tomto článku?

Nahoru

Facebook Šance Dětem Twitter @sancedetem Google+ +SanceDetem YouTube SanceDetem RSS RSS