Zobrazit menuSkrýt menu

Náročnost péče o dítě se zdravotním postižením

Publikováno: 13. 6. 2012, aktualizováno: 22. 6. 2016

Obsah článku:ilustrační obrázek - unavená žena

Nedostačující úroveň veřejné podpory pečujícím rodinám

Finanční náročnost života pečujících rodin

Časová náročnost domácí péče o dítě se zdravotním postižením

Úroveň bydlení může ovlivnit péči v rodinách

Náročnost a délka péče a její dopad na situaci v rodině

Domácí péče − pouze záležitost žen?

Kde hledat pomoc

 

Nedostačující úroveň veřejné podpory pečujícím rodinám

Patří sem zejména nedostatečné zajištění podpůrných služeb „úlevné“ péče, které by napomáhaly pečující osobě v jejím úsilí a umožnily jí častější oddech a rehabilitaci.

Nový zákon o sociálních službách zakotvil dříve neznámé typy sociálních služeb, které mohou být v domácí péči rodiny využity. Problémem zůstává jejich místní zajištění (existují místa, kde příslušnou službu v dostupném okolí sehnat nelze). Stejně tak je problémem finanční náročnost péče zajištěné profesionálními poskytovateli. Ačkoli se sazba za hodinu péče pohybuje nejčastěji do sta korun, je tato částka pro mnohé rodiny a pečující osoby příliš vysoká.

Hovoříme-li o nízké úrovni podpory pro pečující osoby, máme také na mysli například neexistenci státem garantované zdravotní péče, kdy po určité době péče (například po pěti či deseti letech) by měly mít pečující osoby nárok na lázeňskou péči.

V současnosti dochází u nás poprvé v historii k zásadní změně pojetí dávek určených na podporu osob se zdravotním postižením. Až dosud se jednalo o dávky kompenzační, které člověk s postižením dostával na zmírnění či překonání následků zdravotního postižení. Nyní půjde stále více o dávky sociální, kdy rozhodující nebude zdravotní stav, ale sociální situace rodiny. A to se všemi problémy, které dnes označení „sociální dávky" vzbuzuje.

Uživatelé sociálních služeb a nový systém jejich poskytovaní – výzkum názorů a postojů, listopad 2007 –  leden 2008

↑ nahoru

Finanční náročnost života pečujících rodin

V České republice je obvyklé, že běžné rodiny jsou takzvaně dvoupříjmové, tedy že oba partneři přispívají do rodinného rozpočtu. Pokud je rodina úplná, pak je pro osoby s průměrným příjmem obtížné, aby se jeden z nich stal pečující osobou, tedy aby rezignoval na svůj pracovní potenciál a plně se věnoval péči o člena rodiny. Přitom tento model je u pečujících rodin velmi významně zastoupen.

Ještě složitější je to u rodin, v nichž se partneři rozešli a péče o dítě zůstala pouze na jednom z nich. V obou případech je obtížné získat práci. Vzhledem k nastavení výše mezd je u nás méně rozvinuta práce na částečný úvazek, případně s flexibilní pracovní dobou, která by umožnila pečovat o člena rodiny a zároveň zachovat pracovní potenciál pečující osoby.

Vyloučení z práce je pro rodiny nejen ekonomickou ztrátou, ale výrazným způsobem ovlivňuje i sebehodnocení a sebedůvěru pečujících osob. Pokud péče v rodinách pokračuje jako dlouhodobá a jeden z partnerů (nejčastěji žena) trvale ztratí kontakt s pracovním trhem, změní to zpravidla nejen vnímání vlastní osobnosti, ale i vztahy obou partnerů. Nemusí se jednat jen o zhoršení vztahů, je však obvyklé, že dochází k rozdílným pohledům na hodnotu domácí práce.

Samostatnou oblastí (ne)dostatku finančních prostředků je (ne)možnost:

  • zajištění odpovídajících pomůcek (rehabilitačních, kompenzačních, kosmetických a dalších),
  • zajištění relaxace a oddechu pro pečující osobu,
  • zajištění odpovídající podpory pro zdravé sourozence,
  • vytvoření finanční rezervy pro nepředvídatelné situace (ztráta práce osoby, která plní funkci „živitele“ rodiny),
  • vytvoření zdrojů pro zajištění přiměřených příjmů ve stáří.

Samozřejmě by bylo velmi zjednodušující tvrdit, že všechny pečující rodiny (osoby) se dostávají do finanční či hmotné nouze. Nemusí tomu tak být. Některé skupiny pečujících rodin (typicky matka-samoživitelka) však běžně uvádějí vážné finanční problémy, které se netýkají „nadstandardních“ položek, ale běžných výdajů souvisejících s každodenní péčí.

↑ nahoru

Časová náročnost domácí péče o dítě se zdravotním postižením

Domácí péče v rodinách je velmi náročná. V následujícím grafu je uveden součet doby přímé péče a takzvaného dohledu, který uvedlo více než sedm set respondentů rozsáhlého a reprezentativního výzkumu osob pečujících v rodinách o člena rodiny s těžším zdravotním postižením z celé České republiky.

Součet doby přímé péče a dohledu dle stupňů závislosti (shrnutí doby péče o závislé osoby v rodinách):

ilustrační obrázek - graf

Uvedené údaje nám přinášejí pohled na náročnost péče o jednotlivé skupiny lidí (i dětí) z hlediska stupně jejich závislosti na péči. Potvrdilo se očekávání o stoupající délce péče (a předpokládá se i stoupající náročnost – obtížnost) v závislosti na stupni postižení.

Rodiče svou prací a svým osobním nasazením vysoce překonávají všechny časové limity, které jsou obvyklé v pracovně-právním vztahu. (Připomeňme, že běžná pracovní doba za měsíc je zhruba 170 hodin. Rodič pečující o dítě s velmi těžkým zdravotním postižením tak měsíčně odpracuje i více než 500 hodin.) I když ve vztahu rodič – dítě hrají primární roli vysoce intimní a osobní vztahy, při dlouhodobé (několikaleté) péči můžeme hovořit o tom, že rodiče svým nasazením nahrazují nedokonalý systém veřejné podpory domácí péče u nás.

↑ nahoru

Úroveň bydlení může ovlivnit péči v rodinách

Jedná se o skutečnost, která je pro Českou republiku charakteristická a její řešení není jednoduché – a z pohledu státu či společnosti se jedná spíše o individuální odpovědnost každé rodiny či jednotlivce. V naší zemi je obvyklý standard bydlení v nájemních bytech typu 2+1 a 3+1. To však pro pečující rodiny v praxi znamená, že je jen obtížně možné vyčlenit samostatný pokoj pro osobu, o niž pečují. Problémem také zůstává fakt, že péče o imobilního člověka navíc vyžaduje minimální standard bezbariérovosti, dostatku plochy a podobně. Tento faktor bývá podceňován. Z dlouhodobého hlediska rodiny považují nedostatky „prostředí", tedy i prostředí bydliště, za jeden z velmi vážných faktorů zvyšujících únavu a vyčerpání.

 

Náročnost a délka péče a její dopad na situaci v rodině

ilustrační obrázek - spojené rucePro posouzení pečující rodiny, pro hodnocení různých stránek jejího života je vhodné uvážit následující tři kritéria hodnocení, jejichž vzájemným porovnáním a kombinací můžeme posuzovat obecnou situaci v pečující rodině. Jde o tyto faktory:

- skutečná a očekávaná délka péče,

- skutečná a očekávaná náročnost péče,

- podmínky pro péči (objektivní i subjektivní).

Život pečující rodiny (zejména té rodiny, která pečuje o dítě s těžkým zdravotním postižením, případně pokud se jedná o dlouhodobou péči, a to více než deset či patnáct let) potom lze jen těžce poměřovat s využitím kategorií známých v „běžné”, tedy nepečující, rodině.

I v běžných rodinách je obvyklé, že její členové, a zvláště ti zodpovědnější, řeší teoreticky i prakticky otázky spojené se zabezpečením rodiny a jejich členů do budoucna. Přiznejme však, že u rodin, které nepečují o člena se zdravotním postižením, není obvyklé, aby se mladí rodiče v produktivním věku běžně zabývali tím, co by se stalo, pokud by například předčasně zemřeli. V pečujících rodinách jsou obdobné myšlenky relativně běžné.

↑ nahoru

 

Obavy z budoucnosti

Obecně známá „krize středního věku" přichází u rodičů (častěji matek dětí s těžšími zdravotními postiženími) dříve než u „běžné" populace. Jde o matky dětí, které nejsou, a ani v budoucnu nebudou schopny se o sebe postarat. Velmi často při rozhovorech v poradnách teprve čtyřicetileté matky uvádějí větu a myšlenku: „Co bude s ní/m až tady nebudu?" Možné řešení: Typicky se na roli pečující osoby připravuje některý ze sourozenců v rodině. A tomuto způsobu se do budoucna upravují i majetkové vztahy v rodině a podobně. Je ale dobré si uvědomit, že nikdo z nás do budoucnosti přesně nevidí, a není proto na místě každý den se trápit tím, co bude.

Více si přečtěte v našem článku:
V rodině není pouze nemocné dítě

 

Aktuální stav životní pohody pečujících osob v ČR:
Míra souhlasu s výrokem „V poslední době u sebe pozoruji“

Kategorie velmi často často zřídka vůbec ne

bez

odpovědi

a. ztráta pocitu, že mám věci pod kontrolou  8,86 %  26,97 %  42,20 %  17,53 %  4,43 %
b. masivní nástup deprese a beznaděje  11,18 %  24,08 %  40,85 %  20,23 %  3,66 %
c. pocit velké únavy  27,36 %  43,35 %  24,08 %  3,08 %  2,12 %
d. ztráta schopnosti užít si volné chvíle  27,94 %  34,10 %  22,74 %  11,95 %  3,28 %
e. ztráta schopnosti radovat se  11,75 %  29,29 %  36,03 %  19,85 %  3,08 %
f. ztráta osobních životních perspektiv  22,16 %  31,41 %  26,78 %  15,03 %  4,62 %

Zdroj: Michalík, J. Valenta, M. Průběžná zpráva 2009 výzkumu GAČR č. 406/09/0177  „Kvalita života rodin pečujících o člena rodiny s těžkým zdravotním postižením“, UP Olomouc, 2010. Ve výzkumu byly získány odpovědi 519 osob pečujících o člena rodiny ve III. a IV. stupni závislosti na péči z celé České republiky.

↑ nahoru

Domácí péče − pouze záležitost žen?

Je denní realitou, že péče o osobu závislou na péči je v rodinách téměř výhradní záležitostí žen. Právě ony často „musí” rezignovat na vlastní osobní cíle, mění svou roli na trhu práce na roli pečující osoby. Jestliže tedy hovoříme o vybraných charakteristikách dlouhodobé péče, potom u všech by bylo možno uvést, že se výrazně týkají zejména žen.

Pečující ženy jsou u nás nejvíce postiženy důsledky situace jako jsou společenská izolace, nižší ekonomická úroveň, velmi slabé důchodové zajištění, zhoršení zdravotního stavu a podobně. Samozřejmě uvedené neplatí pro každou rodinu a každou pečující ženu. Obecně však můžeme potvrdit, že pečující ženy, matky dětí se zdravotním postižením, zaslouží za svou péči, obětavost a úsilí daleko větší úctu, podporu a ocenění, než se jim dosud dostává.

V rodinách nejvíce pečují tyto osoby:

ilustrační obrázek - graf 2

Role otců v pečujících rodinách je rovněž předmětem vybraných sledování. Ve vztahu k dětem se zdravotním postižením je ale popsána daleko méně.

Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.

↑ nahoru

Související články:

Kde hledat pomoc

Autor článku

doc. PaedDr. Mgr. Jan Michalík, Ph.D.

Působí v Ústavu speciálně-pedagogických studií Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci. Jeho specializací je kvalita života zdravotně postižených a osob pečujících, otázky diskriminace zdravotně postižených, sociální služby, vzdělávání a školská integrace hendikepovaných. Působí také jako krizový poradce rodin dětí s nevyléčitelným onemocněním.

Zpět na téma Rodina dítěte se zdravotním postižením

Pomohly vám informace v tomto článku?

Nahoru

Facebook Šance Dětem Twitter @sancedetem Google+ +SanceDetem YouTube SanceDetem RSS RSS