Zobrazit menuSkrýt menu

Pomoc osobám pečujícím o dítě se zdravotním postižením

Publikováno: 13. 6. 2012, aktualizováno: 22. 6. 2016

Obsah článku:ilustrační obrázek - spojené ruce

O situaci je třeba mluvit – tipy a rady

Řekněme si o pomoc – potřebujeme ji

Je pomoc opravdu tak důležitá?

Komunikace s prarodiči a širší rodinou

Kde hledat pomoc

 

O situaci je třeba mluvit – tipy a rady

Zejména v prvních fázích po přijmutí informace o postižení dítěte je hovor s tím, kdo je ochoten naslouchat, velmi důležitý a může významně pomoci.

Člověkem, se kterým budete o svých pocitech mluvit, přitom nemusí být přímo váš partner. Nebuďte také například překvapení z toho, že možná právě jemu nepřímo dáváte „vinu“. I to k těmto chvílím patří.

Nebojte se vyhledat pomoc profesionálů. Zpravidla jsou jimi psychologové nebo psychiatři. Existují i telefonní linky, kam se dá (třeba i večer) zavolat a promluvit si o starostech.

Pro všechna stadia života se zdravotním postižením platí: Je-li to jen trochu možné, neuzavírejte se do své bolesti a trápení. Věřte, že prastaré úsloví o bolesti, která se sdělením stává menší, platí i v našich dnech.

Psychologové pojmenovali několik fází, které vypovídají o tom, jak reagují rodiče dětí se zdravotním postižením na fakt nezměnitelné nemoci dítěte:

  • Šok – je nutnou obrannou reakcí organismu na neuvěřitelnou a tolik bolavou zprávu. A nemusí se jednat jen o prvních pár hodin po návštěvě lékaře. Může jít o dny, výjimečně o měsíce, v nichž se lidé pohybují tak trochu mimo obvyklý „časoprostor“ dosavadního života.
  • Zavržení/popření informace – bývá častější, než obvykle tušíme. A většinou potkává z obou rodičů spíše otce nemocných dětí. Nejde ani tak o odsunutí dítěte. Vazba na dítě může naopak velmi zesílit. Mluvíme o potlačení a nepřijetí diagnózy jako problému. Vědomí uloží informaci hluboko a nedovolí bolavé mysli se jí příliš zabývat. Vlastně se jedná o obrannou reakci organismu, která dříve či později přejde v další fáze.
  • Bolest – přichází pravidelně i nepravidelně, vystupuje neočekávaně i bez zřejmých příčin, v počátcích péče stejně jako v jejím průběhu. Jen postupně se obrušuje ostří, s nímž proniká do mysli pečujících rodičů. Její součástí jsou otázky hledající příčinu, souvislosti a velmi často i viníka. Smiřme se s tím, že viník většinou neexistuje.
  • Pochopení – na mysli máme jednak pochopení podstaty onemocnění, limitů, případné léčby a alespoň částečně pochopení vlastní situace pečující osoby. Nejde ještě o smíření s podstatou daného zdravotního postižení, to přichází daleko později. Ale pouze o poznání podstaty daného „problému“ a budování více či méně konkrétní představy o vlastní roli v budoucím životě s dítětem s daným druhem a stupněm zdravotního postižení.
  • Přijetí – aniž bychom chtěli heroizovat děti se zdravotním postižením a jejich pečující osoby, musíme přiznat, že obrovská většina z nich své dítě přijme i s daným postižením. Přijmou své dítě jako milovanou bytost a přijmou svou roli pečujících rodičů.
  • Hrdost – pokud to nevyzní jako neúcta vůči dětem se zdravotním postižením, potom i takový pocit je možno v některých případech a u některých rodičů pozorovat. Byť se jedná o pocit nastupující až později, většinou v budoucnu, až je situace více stabilizována, až rodiče zjistí, že většina zdravotních postižení nepředstavuje „konec světa“ ani pro dítě, ani pro rodinu.

Ani popsaná stadia nemusí zcela vystihnout situaci, ve které se pečující rodiče ocitají. Nemusí vše nastat tak, jak je napsáno. Mohou přijít komplikace, nebo naopak – vše proběhne nad očekávání hladce a bez problémů. Každý jsme jiný. Situace v každé rodině je neopakovatelná.

Více informací najdete v našem článku:
Jak se vyrovnat s postižením dítěte

Videorozhovor s psychologem PhDr. Jaroslavem Šturmou o přijetí postiženého dítěte

↑ nahoru

Čtěte také:
Dávky pro rodiny s dětmi se zdravotním postižením
Nutnost odpočinku osob pečujících o dítě se ZP
V rodině není pouze nemocné dítě

 

Řekněme si o pomoc – potřebujeme ji

Jestliže v prvních chvílích je potřeba mít možnost o věci mluvit, později už bude potřebné nejen o problému hovořit, ale umět využít pomoci, která je důležitá a bez níž se pravděpodobně nikdo neobejde.

Je pomoc opravdu tak důležitá?

Zdravotní postižení (zejména to těžké) je příliš složitý úděl, abyste jej zvládli sami. Pomoc budete potřebovat zcela určitě. Otázka je jakou a od koho. Opět to závisí na situaci dítěte, stupni a druhu zdravotního postižení, celkové situaci rodiny a podobně.

Zpravidla hned v počátcích budete potřebovat pomoc či alespoň radu při vyřizování věcí, které se vaší rodiny dosud netýkaly. Zdravotní pomůcky, případné příspěvky sociální pomoci, kompenzační pomůcky, podpora při vedení dítěte (rehabilitace, cvičení a podobně). To vše rodiče dosud neznali, většinu z toho se budou muset učit. A přijdou další situace. Má někdo z rodiny zůstat doma? Co v práci? Má pečující osoba nárok na nějakou podporu? Jaké bude vzdělání dítěte s postižením? Do jaké školy bude dítě chodit? Bude rodina potřebovat sociální služby? Jaké služby konkrétně? Jak jej přijmou ostatní děti? Otázek je celá řada.

Velmi dobré je, pokud najdete ve svém okolí specializovanou poradnu na problémy dětí se zdravotním postižením.

Je chybou myslet si, že není potřeba říct si o pomoc. A největší chybou by bylo myslet si, že obecná morální povinnost pomoci potřebným (dětem se zdravotním postižením) je všemi přijímána a chápána. Proto stojí před všemi rodiči další z úkolů. Musí se naučit o pomoc požádat. Lépe se tak děje, jestliže překonají naznačené obavy a pochybnosti a dokážou o pomoc požádat sebevědomě a přirozeně.

Pokud už jste se na nějakého odborníka obrátili, mohlo se vám stát, že jste mu příliš nerozuměli. Ať už se jednalo o lékaře, právníka či poradce v sociálních službách. Často totiž tito odborníci používají termíny, které rodičům nejsou známy. Platí pravidlo, že služba, pokud se již někdo rozhodne vám ji poskytnout, by měla být poskytována způsobem, který je pro rodiče srozumitelný a přístupný.

Stejných chyb, jakých se dopouštějí odborníci, tedy že mluví nesrozumitelně, se někdy dopouštějí i rodiče. Také někdy mluví nesrozumitelně. Nikoliv však odborným jazykem, často zahlcují odborníky spoustou informací a údajů, které pro daný problém vůbec nejsou podstatné. Je proto vhodné si před každou návštěvou a každým jednáním ujasnit, co od něj očekáváme, jaký má být výsledek a jaké jsou vůbec naše požadavky. Přesněji – jakého cílového stavu chceme dosáhnout. A těmto cílům musí rodiče umět přizpůsobit okruh informací, které si pro jednání vezmou (včetně toho, že podstatné informace je dobré mít s sebou písemně).

Nejde však jen o pomoc formalizovanou (poskytovanou v nemocnicích, poradnách, službách, na obecních úřadech). Ještě více potřebují rodiče pomoc neformální – pomoc učitelek ve školce, kterou dítě navštěvuje, pomoc sousedů, kteří budou umět zohlednit stav, v němž se dítě ocitá, a spousty dalších. I o tuto pomoc, byť by se mělo jednat jen o vlídné pochopení, bývá dobře požádat.

↑ nahoru

Komunikace s prarodiči a širší rodinou

Nezapomínejme rovněž na to, že prarodiče často bývají vystaveni stejnému šoku jako rodiče dítěte s postižením. Na rozdíl od nich však nemají možnost „mít dítě u sebe“. Radovat se z něj, starat se o něj, cítit jeho blízkost. Dá se říci, že na špatnou zprávu, která je potkala, jsou také sami.

Mezi základní úkoly pečujících rodičů tedy také patří vyjasnění situace s prarodiči. Rozumíme tím co největší míru informovanosti, otevřenosti a vyjasnění pravidel vzájemného soužití. V některých případech, byť budou výjimečné, kdy prarodiče patří ke generaci, která měla problémy s přijetím odlišností daných zdravotním postižením, může být řešením i dočasné utlumení vzájemných styků. Vždy však až poté, jsou-li vyčerpány všechny možnosti. Ve fungující širší rodině je podpora prarodičů v nastalé situaci vnímána jako přirozená. Což nutně neznamená samozřejmá.

Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.

 

Kde hledat pomoc

Autor článku

doc. PaedDr. Mgr. Jan Michalík, Ph.D.

Působí v Ústavu speciálně-pedagogických studií Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci. Jeho specializací je kvalita života zdravotně postižených a osob pečujících, otázky diskriminace zdravotně postižených, sociální služby, vzdělávání a školská integrace hendikepovaných. Působí také jako krizový poradce rodin dětí s nevyléčitelným onemocněním.

Zpět na téma Rodina dítěte se zdravotním postižením

Pomohly vám informace v tomto článku?

Nahoru

Facebook Šance Dětem Twitter @sancedetem Google+ +SanceDetem YouTube SanceDetem RSS RSS