Zobrazit menuSkrýt menu

V rodině není pouze nemocné dítě

Publikováno: 13. 6. 2012, aktualizováno: 22. 6. 2016

ilustrační obrázek - děti držící se za ruceJe logické, že nemocné dítě poutá větší pozornost rodičů než dítě zdravé.

Jestliže jde o nemoc podobnou chřipce – potom zvýšená péče věnovaná nemocnému dítěti neznamená omezení péče zaměřené na zdravého sourozence. A pokud ano, tak je to v míře, která je přijatelná a všemi účastníky vnímaná jako dílčí odbočení z jinak zažitého modelu. Tím je pravidlo: Všem dětem se v rodině dostává stejné péče a pozornosti. Nejde-li však o běžnou nemoc, ale o zdravotní postižení, je všechno opět trochu složitější.

Dítě, o které pečujeme, vyžaduje více péče a někdy i dohled, podporu. A nejen to – potřebuje od rodičů spoustu citu. Co může být dojemnějšího než osud dítěte s postižením? Něco přece: osud zdravého dítěte. Právě ono je tím, kdo od útlého věku přebírá povinnosti dalšího pečovatele. Byť zprvu nenápadně. Postupně je zdravý sourozenec připoutáván k domácímu kolotoči péče. Samozřejmě nejde vždy o jev, který by byl jednoznačně záporný. Všechno má i svou kladnou stránku. Dítě se naučí spoustě dovedností a sociálních zkušeností, které se mu budou později hodit. Stejně tak ovšem platí, že o spoustu z nich bude ochuzen.

Zdravý sourozenec by měl co nejvíce pobývat v prostředí zdravých dětí. Zvláště to platí pro malé děti.

Možná nejpalčivější problém bývá omezení kontaktu s prostředím jeho vrstevníků. Je realitou, že rodiče dětí, zejména s těžším postižením, postupně omezují kontakty s „těmi na druhém břehu“. Mnozí si situaci neuvědomují. Připadá jim jen podivné tlachat se známými, kteří „přece nemají problémy a neví, co to problém je“ o všedních starostech.

Web pro sourozence handicapovaných dětí – najdete zde příběhy dalších rodin a můžete se zde poradit s odborníkem.

Autor článku

doc. PaedDr. Mgr. Jan Michalík, Ph.D.

Působí v Ústavu speciálně-pedagogických studií Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci. Jeho specializací je kvalita života zdravotně postižených a osob pečujících, otázky diskriminace zdravotně postižených, sociální služby, vzdělávání a školská integrace handicapovaných. Působí také jako krizový poradce rodin dětí s nevyléčitelným onemocněním.

 

sourozenciSourozenci dětí s handicapem

Většina odborných článků se věnuje lidem s postižením, my se však blíže podíváme na prožitky a životní situace sourozenců handicapovaných dětí. Jednotlivé situace a postavení sourozenců jsou demonstrovány na kazuistikách (případových studiích) z praxe klinické psycholožky a rodinné terapeutky.

V obecnější rovině je role sourozenců dětí s postižením celoživotní, rámec tvoří druh postižení sourozence.

Obsah článku:

Sourozenci s tělesným handicapem

Sourozenci s mentálním handicapem

Sourozenci se smyslovým handicapem

Pro rodiče

 

Sourozenci handicapovaných dětí mají některé specifické rysy:

  • Počítá se s jejich pomocí v budoucnosti, ve vícečetné rodině bývá nejčastěji zavázána dcera nebo nejstarší syn.
  • Bývají předčasně vyzrálí, mívají potíže s vrstevníky.
  • Ženy v období dospělosti mívají problém s početím vlastního dítěte (psychogenní sterilita – vytěsněná, ale i vědomá obava, aby také neměly postiženého potomka).Často si hledají práci v pomáhajících profesích, studují humanitní obory zaměřené na sociálně-psychologický obor.
  • V nevědomém motivu rodinného počínání bývá vycházení z nerovnováhy – handicap = oslabení pro život, zdraví = nadstandard, který zavazuje.
  • Některé děti toto zavázání odmítnou a riskují jisté vyčlenění z rodiny, některé si hledají náhradní rodinné prostředí (u prarodičů, v nové rodině jednoho z rodičů).

Veronika (13 let), bratr David (9 let), dětská mozková obrna, vozíčkář, rodina v psychoterapeutické péči pět let

Po narození Davida v rodině krize v manželství, která vyústila v rozchod rodičů. Matka odešla s oběma dětmi do pronajatého bytu. Nejdříve se Veronika nechtěla vůbec s otcem vídat, stále vzpomínala, jak táta doma křičel, vyčítal mámě, že mají postiženého syna. Prosila matku, ať zařídí, aby k němu nemusela každý druhý víkend chodit. Otec o zdravou dceru stál, Davida si nebral, nenavštěvoval. Matka intenzivně cvičila s dítětem Vojtovu metodu, musela ho zvedat a být při každém jeho pohybu. Veronika během roku matce vyčítá, že se jí málo věnuje a že má radši bráchu. Matka si zařídí hlídání, aby s dcerou chodila do bazénu, do kina a nakupovat. Dcera matku umlouvá, že je jim takhle dobře a že by měla bráchu dát do ústavu: „Mohla by sis ho o víkendech brát.“ To je však pro matku nepřijatelné. Otec si nachází novou partnerku, ta Veronice rozumí a začíná vyzdvihovat, jak se máma věnuje především bratrovi. „Stejně bude na vozejku, tak proč s ním pořád cvičí?“ popuzuje Verču za souhlasu otce. Připomíná jí, jak má nelehkou situaci a jak by bylo dobré, kdyby bydlela s nimi. Veronika zažádá, aby byla u otce, nejprve se dohodnou na střídavé péči. Otec dceru zahrnuje dárky a lákavými dovolenými. S matkou sice jede taky k moři, ale je  s bráchou ve stanu“. Veronika chce do péče k otci, jeho přítelkyni začala oslovovat „mami“, matce říká jménem. Na výletě bratra zapře, řekne, že je jen na návštěvě u Jiřiny. Matka se zoufale snaží k sobě dceru připoutat, rozděluje svůj čas. Dcera sdělí sociální pracovnici, že chce být s tátou, a ne s Jiřinou, jak matku začala nazývat. Svěřena je do péče otce, matku přestává navštěvovat. Nepřeje si, aby jí telefonovala, aby se zajímala, jak se jí daří ve škole. Matka je léčena individuální psychoterapií a antidepresivy. Nyní po pěti letech má matka stabilní vztah s mužem, s Veronikou vztah navazuje, začínají se vídat a trávit spolu čas. Veronika občas hraje s bratrem domino a vypráví mu zážitky ze školy.

↑ nahoru

Sourozenci s tělesným handicapem

Zdravý sourozenec mívá tyto úkoly:

„Udělej to za něj.“

„Pomoz mu.“

„Buď mu oporou.“

„Dohlídni na něj.“

Je po něm požadováno:

  • doplňovat fyzickou nedostačivost sourozence;
  • zvýšená účast na domácích pracích v rodině;
  • nedělat starosti se školou a se svými problémy;
  • akcelerace (urychlení vývoje) v samostatnosti;
  • pomáhat sourozenci.

Jana (37 let), deprese, sestra Maruška (32 let), dětská mozková obrna, úzkostně depresivní porucha

Mám o pět let mladší sestru, která se narodila s dětskou mozkovou obrnou. Pro rodinu to byla veliká rána. Tátu si pamatuju, že už v tý době pil, ale jak se narodila Maruška, byl pořád v hospodě. Mamka se starala jen o Marušku, ani moc nevnímala, že jdu do první třídy. Já vím, že s ní musela pořád cvičit a že musela dělat všechno za ni. Vlastně jsem sestru nenáviděla, s jejím narozením se pro mě všechno změnilo. Snažila jsem se ve škole dobře učit, ale bylo to vlastně samozřejmý. Táta přišel o práci, začal hrozně pít, napadal mamku. V podstatě ji i obvinil, že může za postižené dítě. Maruška sotva lezla a bylo jasné, že bude na vozíku a že bude potřebovat speciální péči. Rodiče ji už v předškolním věku umístili do Jedličkárny. Myslela jsem, že bude klid. Ale naši se víc hádali, mamka tátovi vyčítala, že kvůli němu dala dítě do ústavu. Táta se vůbec neuklidnil a začalo peklo, trestal mě bitím při každé příležitosti. Maruška jezdila někdy na víkendy a na prázdniny. Na ni nikdy nesáhl, jen občas křičel. Dostala jsem vždycky já. Tehdy jsem ji zase nenáviděla, jak si seděla na tom vozíku, byla chráněná a nedostala. Chtěla jsem být taky postižená, přišlo mi, že to má snazší. Nyní mám sedmiletého syna, s jeho otcem nežiju, opakovaně mi selhávají vztahy s muži.

Maruška začala absenci rodiny vnímat zejména ve chvíli, kdy se ocitla v celoroční ústavní péči. „Znala jsem jenom Jedličkárnu a Košumberk. Pořád nás někdo driloval, neznala jsem soukromí. Domů jsem moc nejezdila jako ostatní děti na víkend. Když jsem přijela domů, bylo tam dusno. Jana na mě byla zlá, že když přijedu, tak se kolem mě všechno točí. Měla jsem dokonce pocit, že mi mou nemoc a nemohoucnost skoro závidí. Nebylo hezký vidět, že ji táta tluče, schoulila jsem se vždycky ve vozíku a bála se, že taky dostanu. Říkala, že dostává za mě. Trochu se to zlepšilo, když se mamka rozvedla a odstěhovala do města, kde jsem byla v Jedličkárně. To jsem začala chodit domů i o víkendech. Nikdy jsme ale se sestrou úplně vztah nenavázaly. Já teď bydlím sama v bytě, pracuju v chráněné dílně, za mamkou občas jezdím. Sestra Jana je sama s dítětem, bez práce, bydlí v pronájmu, mamka jí musí finančně pomáhat. Veškeré víkendy tráví u ní. Vlastně je teď na ní závislejší než já.“

Jana si v tomto příběhu až v dospělosti „vybírá“ od matky její péči a starostlivost, jejímž nedostatkem v dětství trpěla. V psychoterapii je nutné, aby pochopila tento mechanismus a převzala odpovědnost za svůj dospělý život a neuplatňovala své neuspokojené potřeby z dětství. K synovi se v podstatě chová jako k sourozenci, se kterým opět soupeří o přízeň matky.

 

Pavel (14 let), akutní leukémie, sestra Vanessa (17 let), dětská mozková obrna, vozíčkářka

„Brzy jsem si začal uvědomovat, že se sestrou si nebudu hrát běžným způsobem a honit se. Jen co jsem se naučil chodit, měl jsem jako oporu sestry vozík, který jsem tlačil. Ze začátku to byla zábava, protože se sestra smála, jenomže pak jsem ji při rychlé jízdě vyklopil. To mi bylo asi osm let. Dostal jsem nařezáno a zákaz rychlé jízdy. Prarodiče i rodiče se točili kolem Vanessy. Ve dvanácti jsem najednou začal být hrozně unavený, ve sportu se mi zhoršily výsledky, pořád bych spal. Objevily se u mě zvýšené teploty. Rodiče se mnou chodili po vyšetřeních a bohužel se naplnilo, čeho se obávali. Leukémie. Najednou se mnou mamka byla v nemocnici, taťka se mnou stavěl auta i sestra mi nosila sladkosti. Nyní jsem v remisi, vypadá to opravdu dobře, také se dobře cítím. Něco se změnilo. Nyní občas houknou na Vanessu, víc hlídají, abych měl soukromí. Chodím s tátou na hokej, dřív to tak nebylo – „že jsme přece rodina, měli bychom chodit spolu a vozík se všude nevejde.“ Sestra se taky zeptá, jak mi je, což by ji dřív nikdy nenapadlo.“

Čtěte:
Vše o dětech s tělesným postižením

↑ nahoru

Sourozenci s mentálním handicapem

Zdravý sourozenec mívá tyto úkoly:

„Jednou se o něj musíš postarat, až tady nebudeme.“

„Jednou budeš dělat opatrovníka.“

„Slib mi, že se o ni postaráš a nikdy ji nedáš do ústavu.“

„Dohlídni, ať se mu děti nesmějou.“

„Dej na něj pozor, ať nemá kolem sebe ostré předměty.“

„Slib mi, že si vybereš partnera, který ho bude mít rád a pomůže ti postarat se o něj.“

Je po něm požadováno:

  • převzetí rodinné štafety v péči o postiženého – stát se v budoucnu opatrovníkem, zajistit bydlení a finanční zajištění pro sourozence, zavázán do budoucna;
  • chránit před případnými výpady okolí;
  • chránit ho před sebou samým;
  • mít nad sourozencem dohled, kontrolu, odpovědnost.

Marika (42 let), léčba sterility, sestra Karolína (27 let), středně těžká mentální retardace

„Bylo mi 15, když se sestra narodila, bohužel s Downovým syndromem. Mamka už nebyla nejmladší, bylo jí 40 let a starala se o umírající maminku. Nevěděla co dřív, tak jsem péči o sestru vzala hodně na sebe, asi i proto, že jsem studovala zdravotku. Sestra moc dobře nespala, musela se krmit, dlouho nedodržovala hygienu. Mívala záchvaty vzteku a řevu, zasekla se třeba v silnici a nehnula se. Mamka si toho u mě moc považovala, se slzami mi děkovala, byli jsme takoví spojenci. Táta podnikal, moc se toho neúčastnil, myslím, že se styděl, že má doma postižené dítě. Karolína chodila do speciální školy, je veselá a kamarádská. Mám ji ráda. Teď je dospělá, chodí do stacionáře, do klubu, má kluka. Bydlí s našima. Já bydlím o vchod vedle, tak tam každý den zajdu. Mamka před pěti lety onemocněla karcinomem prsu, má metastázy, táta prodělal několik infarktů. Tak se vlastně pořád starám. Pracuju na LDN jako zdravotní sestra. Měla jsem manžela, ale před několika lety, kdy jsme stále zkoušeli mít dítě, jsme se rozvedli. Našel si jinou, má dvouletého chlapečka. Pořád ještě doufám, že budu mít dítě, momentálně ale nemám partnera. Na umělé oplodnění jsem se bála jít, co kdybych taky měla postižené dítě. Rozhodla jsem se, že zažádám o adopci nebo pěstounskou péči.“

Čtěte:
Vše o dětech s mentálním postižením

↑ nahoru 

Sourozenci se smyslovým handicapem

Zdravý sourozenec mívá tyto úkoly:

„Musíš to vyřídit za něj.“

„Musíš to vykomunikovat.“

„Musíš ji doprovodit.“

„Nenech ji to dělat.“

„Musíš mu to přečíst.“

Je po něm požadováno:

  • obecně nahradit chybějící či oslabený orgán (sluch, zrak, mluvidla);
  • postarat se o nevidomého, kontrola, zajištění bezpečí;
  • zajistit komunikaci u sluchově postižených dětí, vysvětlovat;
  • naučit se znakovou řeč;
  • naučit se Braillovo písmo.

Karel (23 let), přivádí 18letého bratra s kombinovanou vadou – oslabený sluch, zrak, lehká mentální retardace, důvodem je vyšetření pro zajištění invalidního důchodu)

„Táta zemřel před šesti lety, mamka se z toho složila, trpí depresemi a sociální fobií, takže v podstatě nevychází z domu. Musím tyhle věci zajistit, protože by si to brácha sám nevyřídil. Musím vlastně překládat jeho nesrozumitelnou mluvu a některé věci převádět do znakovky. Já teď studuju speciální pedagogiku a chci se věnovat tlumočnictví ve znakové řeči.“

Čtěte:
Vše o dětech se zrakovým postižením
Vše o dětech se sluchovým postižením
Vše o dětech s hluchoslepotou

 

Pro rodiče:

  • Věnujte se také potřebám zdravých sourozenců.
  • Udělejte si pravidelně čas na zábavu se zdravým dítětem.
  • Požádejte o zapojení a podporu prarodiče.
  • Podporujte kamarádství a přátelství mezi zdravými dětmi.
  • Nepřetěžujte je „světem postižených“.
  • Pochvalte je, že také pomáhají s péčí o handicapovaného.
  • Nechtějte po nich „předčasnou dospělost“, tedy nepřiměřenou zodpovědnost a nadměrné pochopení.
  • Vyhněte se větě „ještě ty mi přidělávej starosti“ ve chvíli, kdy se dítěti něco nedaří, nebo dokonce selže.
  • Neberte jeho bezproblémovost jako samozřejmost.
  • Všimněte si, pokud by zdravé dítě popíralo své potřeby.
  • Nechte ho ventilovat případné napětí.
  • Všimněte si, pokud by zdravé dítě trpělo pocitem viny, za to, že je zdravé.
  • Postupně dítě veďte k pozvolnému přebírání odpovědnosti za handicapovaného sourozence.

↑ nahoru

Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.

Autorka článku

Mgr. Kateřina Krtičková

Klinická psycholožka a rodinná terapeutka. Vystudovala jednooborovou psychologii na Filozofické fakultě Univerzity Karlovy v Praze, má atestaci z klinické psychologie a z psychoterapie a výcvik  se zaměřením na rodinnou terapii a krizovou intervenci. Provozuje psychologickou ambulanci, věnuje se onkologickým pacientům, psychosomatice, autoimunitním onemocněním, handicapovaným, obětem a pozůstalým. Dlouhodobě spolupracuje s organizacemi, které se věnují náhradní rodinné péči.

 

Zpět na téma Rodina dítěte se zdravotním postižením

Pomohly vám informace v tomto článku?

Nahoru

Facebook Šance Dětem Twitter @sancedetem Google+ +SanceDetem YouTube SanceDetem RSS RSS