Zobrazit menuSkrýt menu

Nutnost odpočinku osob pečujících o dítě se ZP

Publikováno: 13. 6. 2012, aktualizováno: 22. 6. 2016

ilustrační obrázek – muž a žena leží na louceProblém nastává u rodičů dětí se zdravotním postižením, které vyžadují dlouhodobou péči a jejich zdravotní stav ani v budoucnu neumožní, aby žily samostatně bez podpory a péče. 

Zpočátku, tedy v období, kdy je dítě malé, jsou rodiče většinou schopni zvládat péči bez větších problémů. Problémy přicházejí postupně, v závislosti na vývoji dítěte a jeho zdravotním stavu. Také přibývající věk rodičů činí své.

Srovnejme situaci s rodinami, které mají dítě bez zdravotního postižení. Prvních pár let jsou děti na péči náročné. Hodně péče a stálý dohled. Potom přijde škola, děti rostou a rodiče mohou alespoň na chvíli odejít. Do kina, do divadla. Zdravé děti občas jezdívají k babičce a dědečkovi, třeba na víkendy, v létě na tábor, na školu v přírodě. Odpoledne běhají s kamarády kolem domu. Prvních sedm let je péče takřka neustálá. Do čtrnácti let se dítě dále osamostatňuje, chodí ráno do školy, odpoledne s kamarády. Dalších sedm let je všechno ještě volnější. Výjimkou není víkend u kamaráda. A po osmnáctém roce již často pracují nebo dále studují mimo bydliště rodičů, mají své životy. Tak to chodí u zdravých dětí.

Rodič zdravého dítěte si neumí a nemůže představit, jaké to je, být se svým dítětem 24 hodin denně. Měsíc, rok, pět, patnáct let a více. Právě proto je potřeba pupeční šňůru závislosti přetrhat. Alespoň občas.

Platí, že dítě by mělo na určitý počet hodin denně odjíždět z domova. Stejně jako u dětí zdravých. Společnost si až příliš přivykla, že rodiče nemocných dětí řeší věci sami. A jako alternativa jejich starostem byly nabízeny nevyhovující podmínky v odlidštěných stěnách rozpadajících se ústavů rozesetých po okrajích České republiky.

Pečující rodiče se musí naučit odpočívat. Je totiž pravda, že většina rodičů dětí s postižením „na sebe nemá čas“. Na sebe samé i navzájem. Je-li to jen trochu možné, pořádejte občas společné výlety, zajděte si na večeři nebo do divadla a do kina. Vaše pohodlí a vaše únava vám sice stále více budou našeptávat „nikam nechoď, doma si odpočineš, děti půjdou spát“. Zdánlivě a krátkodobě je určitě příjemné užít si půlhodinku denně klid a samotu. Z hlediska celkové regenerace organismu dochází tímto způsobem k jeho dalšímu opotřebení.  A únava se dále stupňuje.

Kvůli sobě samým, ale i kvůli zdravému sourozenci je vhodné trávit alespoň jednou ročně určitý čas (nejméně týden) na samostatné dovolené. Je dobré odpočívat a věnovat se zdravému dítěti. Pro mnoho rodičů však bývá nepředstavitelné odjet od dítěte se zdravotním postižením. Možná i proto, že by měli pocit selhání. Není tomu tak. Na odpočinek má každý právo.

To samozřejmě neplatí v situacích, kdy dítě s postižením vyžaduje náročnou péči (například fyzickou námahu) pečujícího rodiče. Naopak obecně je dobře, pokud rodina tráví volný čas společně, rozvíjí a buduje své vztahy prostřednictvím společných zážitků. Mají-li rodiče dost síly a dítě se zdravotním postižením je relativně samostatné, potom výše uvedené neplatí a není nutné za každou cenu dítě umisťovat, byť krátkodobě, mimo rodinu.  

Některé neziskové organizace nabízejí rodičům dětí se zdravotním postižením takzvané odlehčovací (neboli respitní) služby. Kontakty na ně najdete v on-line registru poskytovatelů sociálních služeb.

↑ nahoru

Video:
Dlouhodobá péče o blízké – Syndrom vyhoření – Jak předejít krizím

Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.

 

Rodiče dětí se zdravotním postižením zaslouží úctu a uznání

Platí, že většina rodin, které v našich podmínkách o dítě pečují, zaslouží úctu, uznání.

Ve chvílích plných bolesti a strachu, například v situaci, kdy se rodiče dozvídají o zdravotním postižení dítěte, se těžko věří tomu, že přijdou znovu dny, kdy slunce bude svítit i pro ně. Jestli něco pro zdravotní postižení platí, potom pravidlo „změny a přizpůsobení“. Mění se nejen stav a průběh postižení u dítěte. Mění se i rodiče, celá pečující rodina. A většinou velmi podstatně. To, co právě v prvních chvílích lidé prožívají jako největší bolest, jim za pár let připadá jako běžné.

Domníváte-li se nyní, že vaše síly na péči nestačí, můžete se mýlit. Nemůžete vědět, na co máte a nemáte síly. To vše se ukáže až v budoucnu. Nikdo nezná hranici svých možností. Ale jedno můžeme říct určitě: samotný pojem hranice možností je velmi relativní.

Hodně lidí v životě dokázalo věci, o nichž se jim v mládí ani nesnilo. V práci, v soukromí. Někdo dokázal sám postavit rodinný domek. Jiný si ve čtyřiceti letech udělal maturitu. Další začal až v důchodu hrát na klavír a pěstovat na zahradě jablka. Všichni se museli učit. Zedník na maturitu. Učitel si postavil řadový domek. Bývalý náměstek generálního ředitele jezdí každý podzim do Litoměřic – s jablky na soutěž.

Dokázali to. A co nám brání a připadá nepřekonatelné? „Prorazit“ stěnami sociálních úřadů k referentkám? Přijmout postižení vlastního dítěte? Přesvědčit manžela ke změně zaměstnání nebo bydliště?

Určitě se pěstování jablek liší od výchovy dítěte se zdravotním postižením. To nelze zakrýt. Především mírou psychických obtíží a těžkostí, únavou. Ale v principu může být pro někoho stejně těžké naučit se všechny podmínky, které stavební zákon ukládá stavebníkům, jako pro vás vydržet a najít cestu odpovídající situaci vašeho dítěte. Cestu, která by byla schůdná pro vás všechny. Taková cesta nutně neznamená, že se musíte rozejít.

Zkušenosti stovek rodin jsou tyto: Život s dítětem se zdravotním postižením není nutně „horší“. Je však většinou „jiný“. Přináší jiné zážitky, odlišné situace. O tom, zda se podaří úskalí zvládnout, rozhodují jak možnosti a dovednosti pečujících rodin, tak úroveň podpory, které se jim u nás dostává.

Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.

Čtěte také:
Dávky pro rodiny s dětmi se zdravotním postižením
Jak se vyrovnat s postižením dítěte
V rodině není pouze nemocné dítě

↑ nahoru

Autor článku

doc. PaedDr. Mgr. Jan Michalík, Ph.D.

Působí v Ústavu speciálně-pedagogických studií Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci. Jeho specializací je kvalita života zdravotně postižených a osob pečujících, otázky diskriminace zdravotně postižených, sociální služby, vzdělávání a školská integrace hendikepovaných. Působí také jako krizový poradce rodin dětí s nevyléčitelným onemocněním.

Zpět na téma Rodina dítěte se zdravotním postižením

Pomohly vám informace v tomto článku?

Nahoru

Facebook Šance Dětem Twitter @sancedetem Google+ +SanceDetem YouTube SanceDetem RSS RSS