Zobrazit menuSkrýt menu

Karliččin příběh: Vrozený obličejový rozštěp

Publikováno: 2. 2. 2015, aktualizováno: 29. 5. 2017

Třetí díl z cyklu videodokumentů Šance Dětem zachycuje život rodiny s dítětem s vrozeným obličejovým rozštěpem.

Karliččin příběh: Dítě s vrozeným obličejovým rozštěpem (text, kde se o postižení dozvíte více, najdete níže na stránce)

 

O dokumentárním cyklu Šance Dětem

Příběhy rodin, do nichž se narodilo dítě s postižením nebo které se potýkají se závažným onemocněním svého dítěte. Příběhy dětí, jejichž rodiče se rozhodli přijmout je, jaké jsou, a s nepříznivými okolnostmi bojovat...

Cyklus videodokumentů Šance Dětem chce přiblížit široké veřejnosti, před jaké problémy jsou postaveni rodiče, když je u jejich dítěte diagnostikováno postižení či závažné onemocnění, a jak vypadá jejich každodenní život. Zároveň si klade za cíl na konkrétních příbězích ukázat, jak se dají problémy zvládnout, a podpořit další rodiče, kterým se má narodit či se narodilo dítě s postižením nebo jejichž dítě je vážně nemocné.

Jednotlivé díly dokumentárního cyklu jsou zveřejňovány postupně, všechny publikované díly najdete v rubrice Videodokumenty - rodiny dětí se zdravotním postižením.

 

3. DÍL: KARLIČČIN PŘÍBĚH

Maminka dnes šestileté Karličky měla v těhotenství nepříznivé genetické testy. Namísto hrozícího Downova syndromu se však ukázal jiný zdravotní problém – vrozený celkový levostranný rozštěp obličeje, jenž zasáhl ret, čelist i patro. Třetí den po narození holčička podstoupila operaci, díky které dostala hned na startovní čáře svého života možnost vypadat jako všechna krásná, zdravá miminka. Následky rozštěpové vady však bude nutné řešit ještě dlouhou dobu.

Hanka měla bezproblémové těhotenství, netrápily ji žádné zdravotní potíže, ale neměla dobré výsledky takzvaného tripple testu, kterým se ve druhém trimestru zjišťují některé vrozené vývojové vady. Kvůli podezření na Downův syndrom podstoupila vyšetření na odběr plodové vody, jenž měl toto postižení definitivně potvrdit, či vyvrátit. Amniocentéza syndrom neprokázala, zato ultrazvuk odhalil obličejový rozštěp. „Bylo to pro mě šokující. Sotva jsme se zbavili strašáku Downova syndromu, byl tu další, z mého neinformovaného pohledu stejně hrozný,“ vypráví žena, která měla v době narození Karličky již dvě velké dcery, tehdy šestnáctiletou Petru a dvanáctiletou Pavlu.

Co jsou obličejové rozštěpy

Obličejové rozštěpy patří k nejčastějším vrozeným vadám obličeje, postihují přibližně jednoho ze 700 novorozenců. I když se mluví o rozštěpech, ve skutečnosti nejde o rozštěpení, rozestup měkkých či tvrdých tkání, ale o jejich absenci (nespojení). V obličeji se problém týká rtu, čelisti a tvrdého či měkkého patra.

Rozštěpové vady obličeje vznikají v prvním trimestru těhotenství. Úspěšnost detekce obličejových vad plodu je bohužel v těhotenství nízká. U nerizikových těhotenství se podaří rozpoznat přibližně polovinu těchto vad, u rizikových těhotenství se jich daří zachytit mnohem více, až téměř sto procent. Ke vzniku rozštěpové vady obličeje vede zpravidla společné působení více faktorů – žádná žena si však nemůže klást za vinu, že obličejový rozštěp u dítěte vznikl kvůli ní.

Léčba je chirurgická, v posledních letech se upřednostňuje zákrok do sedmi dnů po narození. Tím ale péče o malého pacienta nekončí – v následujících letech života bude navštěvovat ORL specialisty, stomatology, ortodonty či logopedy.

↑ nahoru

„Jiná cesta než si Karličku nechat pro nás nebyla“

Informace, které tehdy mladá žena dostala od své ošetřující gynekoložky, ji měly od pokračujícího těhotenství spíše odradit. „Řekla mi, že holčička bude chudák s jizvami, které budou viditelné. Dále jsem se dozvěděla i to, že vada má vliv na mentální schopnosti dětí. Když už mám dvě zdravé děti, to další s postižením pro mě prý bude jen komplikace. Rozhodli jsme se ale, že Karlička je naše a pokusíme se to zvládnout, protože jiná cesta není,“ vypráví Hanka.

Žena byla v důsledku informací od své lékařky ve stresu a připravena na nejhorší. Vše se však změnilo po konzultaci u MUDr. Jiřího Borského, Ph.D., rekonstrukčního plastického a estetického chirurga z pražské Fakultní nemocnice Motol (tehdy lékaře Fakultní nemocnice Královské Vinohrady v Praze), který jí vysvětlil možnosti chirurgické léčby, ukázal fotky dětí před operací a po ní a především nabídl zákrok hned po narození holčičky.

„Je to rychlá metoda, novorozenec je zhojený do tří dnů a může jít domů, kde ho již čekají příbuzní či sousedi, ale bez údivu, jak vypadá, a bez otázek, zda mu vada zůstane už napořád a co se s ní bude dělat. Kvalitnější je však hned od začátku nejen život rodiny, ale i dítěte, protože se lépe krmí, když má spravený nosánek a obnovenou kontinuitu rtů,“ vysvětluje MUDr. Borský.

Když maminka Karličku hned po narození spatřila, bylo to mnohem horší, než čekala: „Rozštěpová vada obličej dítěte hodně poznamená. Dcerka měla otvor  v oblasti rtu až k nosu, bylo vidět, že má mezeru v čelisti a v horním patru,“ popisuje.

Dcerku zkoušela po narození kojit, ale kvůli otevřené pusince to nešlo, maličká nedokázala sát, krmili ji proto uměle. Na operaci šla třetí den svého života. Maminka ji vyprovodila až k operačnímu sálu, zpátky byla malá pacientka za dvě hodiny: „Pusinku měla do srdíčka, aby se jednou mohla dobře líbat. Tak, jak mi to pan doktor slíbil.“

↑ nahoru

„Příchod dítěte s rozštěpem vnímám dnes jako velký dar“

Dnes šestiletá Karlička má za sebou rekonstrukci rtu, patra a korekci nosu. Zbývá ještě doplnit čelist, tato operace probíhá mezi osmým až dvanáctým rokem věku. Ačkoli byla holčička operovaná hned po narození, léčba rozštěpu trvá velice dlouhou dobu a nezabývá se jen vzhledem. Je nutné řešit problémy se zuby, sluchem či řečí. Karlička například nosí na noc rovnátko, aby se jí dobře vyvíjela operovaná horní čelist a předešlo se vzniku předkusu. Do oušek má zavedené ventilační trubičky, které odvádějí nahromaděnou tekutinu ve středouší. Ouška musí chránit, aby se do nich nedostala voda nebo nečistoty.  Svou vadu si ale neuvědomuje, jenom na pravidelných lékařských kontrolách, ale i ty vnímá jako součást běžného života.

„Zpětně si říkám, že jsem byla hloupá, když jsem si myslela, že holčička bude kvůli rozštěpu nešťastná a že tato vada může negativně ovlivnit i život celé naší rodiny. Bála jsem se, ale nic takového se nestalo, naopak. Příchod dítěte s rozštěpem teď vnímám jako velký dar, protože nás donutil uvědomit si cenu zdravého a šťastného dítěte, jakým Karlička bezesporu je,“ uzavírá maminka Hanka.

↑ nahoru

Další zdroje informací na portálu Šance Dětem:

Vrozené obličejové rozštěpy

Vrozené vývojové vady

Vrozené rozštěpové vady břišní stěny plodu

Vrozené rozštěpové vady neurální trubice plodu

Jak se vyrovnat s postižením dítěte

Rodina a dítě se zdravotním postižením

Náročnost péče o dítě se zdravotním postižením

V rodině není pouze nemocné dítě

Dávky pro rodiny dětí se zdravotním postižením

Kde hledat pomoc:

Centrum pro léčbu rozštěpových vad Fakultní nemocnice Královské Vinohrady v Praze

Rozštěpové centrum při klinice plastické a estetické chirurgie Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně

Klinika ušní, nosní a krční 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol v Praze

Za novým úsměvem, nezisková organizace klientů rozštěpového centra Praha

Šťastný úsměv, nezisková organizace klientů rozštěpového centra Brno.

Společnost pro ranou péči

Centrum Lira (dříve www.ranapece.eu)

Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR

 

Text připravila Gabriela Bachárová.

Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.

 

Pomohly vám informace v tomto článku?

Nahoru

Přihlaste se k odběru newsletteru Šance Dětem

*) Pole označená hvězdičkou jsou povinná.

Facebook Šance Dětem Twitter @sancedetem Google+ +SanceDetem YouTube SanceDetem RSS RSS