Zobrazit menuSkrýt menu

Slané děti: každé ráno rozdýchávají svůj život

Publikováno: 1. 3. 2018, aktualizováno: 1. 3. 2018 | Zdroj: modrykonik.cz

Ročně se v České republice narodí až 45 dětí, které trpí cystickou fibrózou. Čeká je těžký život plný vážných zdravotních komplikací. I když dnes už tito lidé neumírají v dětství, dožívají se většinou maximálně 40 let. Jaké je žít s takovou diagnózou?

„Vždycky jsem toužila po spokojeném manželství, dítěti a domku s muškáty za okny. Jenže která banka ti dá hypotéku, když ve 40 umřeš? Mně se tak alespoň splnil sen o spokojené rodině. A hodlám si s nimi těch zbývajících 9 let života maximálně užít. Nenechám se tou nemocí pohltit. Prostě nenechám." Veronika, pacientka s cystickou fibrózou.

Cystická fibróza (CF) je dědičně podmíněné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávicí ústrojí, ale i některé další orgány. Není nakažlivá, nemocný se s ní narodí a většinou během krátké doby (první měsíce či roky) se objeví její příznaky.

„To, že něco není v pořádku, tušili naši už asi od začátku. Jako malému miminku se mi špatně dýchalo, byla jsem pořád zahleněná, mateřské mléko i Sunar jsem hned vyzvracela, plakala jsem… Mamka skoro nespala. Lítali se mnou po doktorech a výsledkem byla diagnóza astma. Víš, narodila jsem se v roce 1986, tehdy doktoři tuhle nemoc ani pořádně neznali. Často se zaměňovala právě za astma nebo potíže s trávicím ústrojím.“ popisuje Veronika, moje kamarádka z vysoké školy.

CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic. Nemocní také špatně tráví potravu, protože jim nefunguje správně slinivka břišní vylučující trávící enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další. Při onemocnění cystickou fibrózou se v dýchacích cestách nemocným tvoří hustý hlen, ve kterém se dobře usídlují bakterie nebo nečistoty. Nemocní CF mohou mít plíce osídleny bakteriemi specifickými pouze pro takto nemocné. Na tyto bakterie špatně účinkují antibiotika a chronická infekce zhoršuje průběh celého onemocnění. Nemocní se nesmí vzájemně stýkat, aby se těmito bakteriemi nenakazili. Díky nesprávné funkci slinivky břišní nemocní s CF neprospívají, ačkoli hodně jedí. Enzymy lze dnes jednoduše dodávat v kapslích před jídlem. Přesto musí nemocní CF velmi vydatně jíst a doplňovat stravu vitamíny v tabletách.

„Vždycky jsem měla "normální" kamarády. Rodiče mě nijak neizolovali od zdravých dětí. Necítila jsem se tak jiná. Až později jsem se dozvěděla, že kdybych se stýkala s podobně nemocnými dětmi, bylo by to pro nás nebezpečné." Ohlíží se Veronika zpátky do dětství.

Díky nesprávné funkci slinivky břišní nemocní s CF neprospívají, ačkoli hodně jedí. Enzymy lze dnes jednoduše dodávat v kapslích před jídlem. Přesto musí nemocní CF velmi vydatně jíst a doplňovat stravu vitamíny v tabletách.

„Před každým jídlem musím sníst speciální enzym, který supluje funkci slinivky. Kromě toho používám celou řadu vitamínů, probiotik a sacharidů, které mi pomáhají s trávením.“ A já si vždycky říkala, jak si udržuje štíhlou postavu, když sní dvakrát více jídla než já. Dneska bych si za tyhle myšlenky dala facku.

V současnosti je cystická fibróza na celém světě léčitelná, ale nevyléčitelná. Cílem moderní léčby je především zmenšení obtíží, které toto onemocnění přináší. Stav nemocných s CF se i přes intenzivní a náročnou každodenní léčbu s rostoucím věkem zhoršuje. Léčba zahrnuje každodenní inhalace, následnou dechovou fyzioterapii a další cvičení, časté braní léků (zejména antibiotik) a vysokokalorickou stravu.

„Zařídit se, aby člověk mohl alespoň v rámci možností normálně fungovat, není zrovna jednoduché. Třikrát denně inhaluji přes speciální přístroj léky, které mi ředí plicní hlen. Samozřejmostí až nutností je inhalace ráno (kdy jsem po noci enormně zahleněná) a večer, než jdu spát. Někdo ráno potřebuje 15 minut na rozkoukání a teprve potom vstane. Já těch 15 minut potřebuju k tomu, abych se rozdýchala a mohla fungovat.

Celý článek najdete na: https://www.modrykonik.cz/magazin/article/slane-deti-kazde-rano-rozdychavaji-svuj-2jcmxj/?utm_source=www.seznam.cz&utm_medium=sekce-z-internetu

další zprávy z médií

 

Nahoru

Facebook Šance Dětem YouTube SanceDetem RSS RSS