Zobrazit menuSkrýt menu

Damiánův příběh: Downův syndrom

Publikováno: 24. 2. 2015, aktualizováno: 19. 5. 2016

Čtvrtý díl z cyklu videodokumentů Šance Dětem zachycuje život rodiny s dítětem s Downovým syndromem.

Damiánův příběh: Dítě s Downovým syndromem (text, kde se o postižení dozvíte více, najdete níže na stránce)

 

O dokumentárním cyklu Šance Dětem

Příběhy rodin, do nichž se narodilo dítě s postižením nebo které se potýkají se závažným onemocněním svého dítěte. Příběhy dětí, jejichž rodiče se rozhodli přijmout je, jaké jsou, a s nepříznivými okolnostmi bojovat...

Cyklus videodokumentů Šance Dětem chce přiblížit široké veřejnosti, před jaké problémy jsou postaveni rodiče, když je u jejich dítěte diagnostikováno postižení či závažné onemocnění, a jak vypadá jejich každodenní život. Zároveň si klade za cíl na konkrétních příbězích ukázat, jak se dají problémy zvládnout, a podpořit další rodiče, kterým se má narodit či se narodilo dítě s postižením nebo jejichž dítě je vážně nemocné.

Jednotlivé díly dokumentárního cyklu jsou zveřejňovány postupně, všechny publikované díly najdete v rubrice Videodokumenty.

 ↑ nahoru

4. DÍL: Damiánův příběh

Ačkoli Marina (35) tušila, že se jí může narodit dítě s Downovým syndromem, věřila, že se dočká zdravého potomka. Nestalo se tak. Mladá žena však dnes říká, že příchod chlapečka s postižením má pro celou její rodinu velký význam. „Nevěřím, že bychom takové dítě dostali jen tak. Je to příležitost k osobnímu růstu,“ je přesvědčena.

O riziku Downova syndromu věděli rodiče už během těhotenství, Marina ale odmítla odběr plodové vody, který mohl toto postižení s jistotou potvrdit, či vyvrátit. „Se Slávkem jsme byli zajedno v tom, že děťátko bychom si nechali, i kdyby mělo postižení. Doufali jsme ale samozřejmě, že bude zdravé,“ vypráví Marina. Zbytek těhotenství prožila v napětí. Dnes čtyřletý Damiánek se narodil císařským řezem, protože se v bříšku neotočil do správné polohy.

Když po porodu poprvé syna uviděla, nebyla si jista, zda Downův syndrom má, nebo ne. „Doktoři i sestřičky se chovali zvláštně a já pořád čekala, kdo a jak mi to přijde říct. Lékaři mi zprávu nakonec oznámili velmi suše. Za začátku mi to připadalo strašné, ale když nad tím přemýšlím dnes, nechovali se ošklivě, jenom to zkrátka neuměli podat,“ myslí si. Rodiče naštěstí narazili na lékařku, která sama měla příbuzného s Downovým syndrom a všechny informace jim sdělila citlivě a přiměřeně.

Marině pomohla i to, že ji v porodnici navštívila celá rodina. Starší sestřičky Klárka a Jovanka se na bratříčka nadšeně vrhly, začaly ho vozit, praly se o to, kdo s ním bude více. Maminka si tak uvědomila, že nic nekončí a všechno bude jako stejné, jen teď přišlo dítě, které je trochu jiné než ostatní. „Byl to samozřejmě velký šok, i když to člověk trochu čekal, počítal s tím. Jsme věřící, a tak jsme věděli, že dítě s postižením bychom nedostali jen tak, ale je to příležitost k osobnímu růstu,“ myslí si Marina.

Její manžel Slávek se také musel s narozením dítěte s Downovým syndromem vyrovnat. Podařilo se mu to rychle a na rozdíl od Mariny pak už neměl potřebu se k události neustále vracet: „Bral jsem to tak, že budu šťastný, když se narodí zdravé dítě. A když ne, je to fakt, se kterým se musí počítat.“

Co je Downův syndrom

Považuje se za nejčastější genetickou chromozomální anomálii. Jeho výskyt je celosvětový, v České republice se s tímto onemocněním narodí přibližně 70 dětí ročně. Neexistuje jednoznačné vysvětlení, proč k této genetické odchylce, kdy při splynutí vajíčka a spermie hned v první buňce zůstane jeden chromozom navíc, vlastně dochází. Jde o čistě náhodný jev - tedy nic, co rodiče učinili před otěhotněním ženy nebo v průběhu těhotenství, nemá za následek narození dítěte s Downovým syndromem. Prokázaným rizikovým faktorem je věk rodičů, u matky nad 35 let a u otce nad 50 let.

Děti s Downovým syndromem se vyznačují různým stupněm duševního postižení, od lehkého po těžké. Jedinci s lehkým stupněm někdy vystudují střední nebo dokonce vysokou školu. Kromě mentálního poškození se tyto děti potýkají i s různými fyzickými obtížemi, například srdečně-cévními nemocemi nebo mají problémy se štítnou žlázou či se sníženou obranyschopností. Při dobrém vedení se naučí sebeobsluze, číst i psát.

 ↑ nahoru

„Damiánkovi prospívá život ve velké rodině“

Všechny informace o Downově syndromu si manželé začali zjišťovat až po narození Damiánka. Během těhotenství se Marina nechtěla zneklidňovat a také měla spoustu práce se staršími dětmi, Klárkou (dnes 7,5 roku) a Jovankou (5). Žena věděla jen to, jak děti „s Downem“ vypadají a že se jedná o mentální retardaci, nic více.

Po porodu měla pocit, že synkovi musí maximálně pomoct, aby jeho postižení bylo co nejmenší. Vydávala se z posledních sil, se synem cvičila, dojížděla na různé terapie. Když už nemohla, zvolnila tempo a zjistila, že Damiánkův vývoj pokračuje podobně i bez terapií. „Dnes už nechodíme po všemožných rehabilitacích a na místa, kde by s ním mohli něco dělat. Věnujeme se mu stejně jako ostatním dětem a věříme, že nejvíce mu dává život ve velké rodině,“ tvrdí Marina.

Ostatní sourozenci se k Damiánkovi chovají hezky, pečovatelsky, ale nastávají i chvíle, kdy se děti poperou. To když bratr vezme sestrám knížky nebo se pokouší dostat do jejich pokojíčku právě ve chvíli, kdy holky o to nemají zájem. Maminka se směje, že pro syna jsou vztahy mezi sourozenci, ke kterým před dvěma lety přibyl ještě Andrej, „nejlepší škola života“.

Damiánek je velmi bezprostřední, roztomilý, má rád lidi. Přijde třeba k sedmdesátileté babičce, obejme ji a chce se s ní mazlit. Umí však být i velmi tvrdohlavý a umíněný, což rodiče překvapilo. Jednu dobu měl zvyk, že zbytky jídla házel i s talířem po zdech a velmi dobře se u toho bavil. „Na druhou stranu je dobře, že v jídle není vybíravý a má rád stolování s rodinou, dělá mu radost, když jsme všichni spolu,“ vypráví Marina.

„Narození syna utužilo naše manželství“

Po narození dítěte s postižením se partnerské svazky dostávají často do krize nebo se i rozpadají. To se u Mariny a Slávka nestalo, naopak – jejich manželství se ještě více utužilo. „Podporovali jsme se vzájemně, myslím, že našemu vztahu to pomohlo,“ konstatuje Marina.

Pro Slávka bylo nejtěžší najít způsob, jak partnerku podržet. Říká, že nebylo lehké vidět, jak se žena trápí a je zoufalá. V náročném počátečním období byl muž odhodlaný bránit rodinu, a jak přiznává, někdy si nedal pozor na míru. „Když lékaři nebo někdo z okolí projevil necitlivost, vedlo to u mě k tvrdým, přemrštěným reakcím. Na druhou stranu to možná v té chvíli ale bylo i dobré,“ zamýšlí se.

Marina a Slávek nepřemýšlejí, jaký bude život Damiánka, až zestárnou nebo odejdou. Plány vždy dopadají jinak, než člověk chce, uzavírají s úsměvem.

 ↑ nahoru

Další zdroje informací na portálu Šance Dětem:

Dítě s Downovým syndromem a péče o něj

Dítě s mentálním postižením

Klasifikace mentálního postižení a podpora dítěte

Úspěšná komunikace s dítětem

Jak se vyrovnat s postižením dítěte

V rodině není pouze nemocné dítě

 

Kde hledat další informace a pomoc:

Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem

Společnost pro ranou péči

Střediska pro ranou péči

Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR

 

Text připravila Gabriela Bachárová.

Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.

 

Pomohly vám informace v tomto článku?

Nahoru

Přihlaste se k odběru newsletteru Šance Dětem

*) Pole označená hvězdičkou jsou povinná.

Facebook Šance Dětem Twitter @sancedetem Google+ +SanceDetem YouTube SanceDetem RSS RSS