Zobrazit menuSkrýt menu

I rodič někdy potřebuje vzít za ruku

Publikováno: 5. 6. 2020, aktualizováno: 18. 6. 2020 | Kategorie: Téma měsíce

Na nemocničním parkovišti v autě sedí dvojice rodičů. Žena pláče a muž není schopen už půl hodiny otočit klíčkem a nastartovat. Ani jeden nemá sílu promluvit. Před pár hodinami jim lékař oznámil, že jejich tříletá dcera je nevyléčitelně a smrtelně nemocná.

Obsah článku:

Rodiče jeli do nemocnice s tím, že půjde o rutinní vyšetření, a když jejich dcera bude držet lékařem doporučenou dietu, vše bude v pořádku. Diagnóze lékařů nechtěli uvěřit a pořád doufali, že jde o nějaký omyl. Bohužel se tak nestalo a na den, kdy se jim doslova otočil život naruby, nikdy nezapomenou. Malá Míša trpí mukopolysacharidózou, což je onemocnění způsobené absencí životně důležitého enzymu v buňkách, které má za následek střádání škodlivých látek ve tkáních jater, sleziny, srdce či mozku. Tím dochází k těžkým poruchám zmíněných orgánů. Jde o nevyléčitelné onemocnění, které děti odkáže na invalidní vozík, způsobuje problémy s dýcháním i selhání srdce. U některých typů nemoci se projeví mentální postižení. Tyto děti se většinou nedožijí ani mladší dospělosti.

Když má dítě nevyléčitelnou nemoc nebo těžké zdravotní postižení, je to pro rodiče, zejména v počátečním období, obrovská zátěž. Pro lékaře je důležitý dětský pacient, jsou na to špičkově vybaveni a neustále se vzdělávají. Ale v nemocnicích donedávna nebyl nikdo, kdo by se postaral o rodiče. Ti navíc u některých vážných onemocnění musí velmi brzy rozhodovat o řadě důležitých věcí: intubaci dítěte, resuscitaci, pokud taková situace nastane, případně využítí experimentální léčby. Snaží se racionálně rozhodovat o budoucnosti dítěte, ale v cestě stojí rozjitřené emoce. Ve skutečnosti se snaží špatnou zprávu jenom nějak přežít. Právě s  myšlenkou pomoci rodičům zmírnit prožívanou bolest a obavy a pomoci jim porozumět celé situaci, vznikla nová zdravotnická služba – Centrum provázení. 

Centrum provázení nabízí podporu rodinám nezletilých pacientů při léčebné i paliativní péči. Jde o děti:

  • se závažným onemocněním (včetně získaného během života)
  • s těžkým zdravotním postižením
  • narozené předčasně 
  • narozené s nízkou či extrémně nízkou porodní hmotností

Centrum provázení tyto rodiny podporuje:

  • v období čekání na diagnózu
  • při sdělení diagnózy
  • krátce po sdělení diagnózy
  • při změně zdravotního stavu vašeho dítěte
  • při hospitalizacích dětského pacienta
  • při operabilních zákrocích u dětského pacienta
  • při jednotlivých vyšetřeních (neuro, kardio, genetika, gastro apod.)
  • při komunikaci s dětským praktickým lékařem
  • při komunikaci se specialisty
  • při zajištění pomůcek hrazených zdravotní pojišťovnou či státní sférou
  • při zajištění podpory ze strany nadací a nadačních fondů
  • při seznámení s pacientskou organizací
  • při navázání spolupráce s následnými službami (raná péče, paliativní podpora) 

Přes bolest k porozumění

Většina rodičů po sdělení závažné diagnózy svých dětí pláče, a ne jednou. Už to ale nemusí být v autě nebo někde na ulici. S touto myšlenkou vzniklo v roce 2014 Centrum provázení. Díky Centru Provázení se mohou rodiče nově diagnostikovaných dětí svěřit odborným pracovníkům se svými bezprostředními pocity, ulevit si, získat psychickou podporu a také první rady a konkrétní pomoc.

Pracovníci Centra provázení podporují rodiny od prvních okamžiků po sdělení diagnózy dítěte. Je to služba, která donedávna v českém zdravotnictví zcela chyběla. Nyní ji mohou na půdě nemocnic využít rodiče, jejichž dětem bylo diagnostikováno závažné onemocnění či zdravotní postižení i rodiče předčasně narozených dětí bojujících o život, pro které je každá hodina rozhodující. Centrum Provázení je velkou pomocí i pro lékaře. To, že na komunikaci s rodinou nejsou sami, vítají. Pracovníci Centra provázení jsou oporou už během sdělování diagnózy a pomohou rodičům postupně zpracovat valící se informace. Další aspekt činnosti Centra provázení popisuje lékařka Jana Zemánková „Sdělení diagnózy je zásadní, ale tím to všechno teprve začíná. Pobyty v nemocnicích jsou častokrát dlouhé a pokoje malé, takže to je pro maminky velice psychicky náročné. Je pak na nich vidět, že to na ně všechno padá a každý máme svoji hranici, co ještě uneseme. To jsou ty chvíle, kdy můžeme zavolat pracovnici z Centra provázení, aby mohla pomoci.“ V praxi tak pracovníci Centra pomohli už více než 2 152 rodinám (v době publikace článku).

Do konce roku 2019 byla tato zdravotnická služba financovaná Nadací Sirius. Nyní (od ledna 2020) jsou díky Všeobecné zdravotní pojišťovně (VZP) náklady provázení rodin pokryté z veřejného zdravotního pojištění. Hodnocení rodin, které Centrem provázení prošly, potvrzují důležitost a smysluplnost takto komplexní péče. Nyní už jsou Centra provázení rozšířena ve čtyřech nemocnicích (ve Všeobecné fakultní nemocnici Praha (VFN), fakultních nemocnicích v Brně a Hradci Králové, v Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze). V druhé polovině roku 2020 bude Centrum spuštěno i ve Fakultní nemocnici v Ostravě. Centra sídlí na dětských klinikách těchto nemocnic, aby byli jejich pracovníci k dispozici už při sdělení diagnózy nebo těsně po tom.

Provázející pomůže, kde lékař nemůže

Emoce, se kterou odborníci z CP pracují nejčastěji, je strach. Rodiče se bojí o své dítě, o rodinu, jak vše zvládnou, i o to, jak diagnózu přijme širší okolí. Důležitým pojmem v příbězích, s nimiž se v Centru provázení potkávají, je naděje. Ale měla by být reálná, jinak pro rodinu ztrácí smysl. Okamžiky po sdělení diagnózy patří k těm nejhorším, jaké může člověk vůbec zažít. Náročné je ale i následné období. Jeden z rodičů je s dítětem často i týdny hospitalizován v nemocničním prostředí, neustále se dodělávají nějaké testy, rodič dostává dotazy i instrukce, okolo se střídají lidé na směnách. Proto pracovník Centra tráví s rodičem čas hlavně povídáním. Jeho úkolem je ujistit rodiče, že nezůstal sám, aby věděl a chápal, co se kolem děje, a také aby důvěřoval lékařům, kteří nemají prostor s rodičem řešit pocity a pochyby. Pro rodiče bývá těžké věřit někomu, kdo se objeví na pokoji, říká, co a kdy budou dělat, pořád napojuje dítě na přístroje a podobně. Emocionální tlak často způsobí, že rodiče některé informace z lékařova výkladu nevnímají, případně je správně nepochopí. Proto lékař volá pracovnici Centra ještě před sdělením diagnózy rodičům. Rodičům zpočátku nejde o praktické rady. Ve chvíli, kdy probíhá kolečko vyšetření a sdělování diagnózy, funguje provázející spíš jako prostředník a podpůrce. Rodiny, které se dozvěděly informace o závažném onemocnění dítěte dříve, než Centra začala existovat, popisují, jak tehdy zůstaly stát před bránou nemocnice a nevěděly kudy kam. Rodiče nedokázali dojít domů, často se vraceli do čekárny v naději, že jim někdo oznámí, že vše je mýlka, že se stala chyba. Čekali, až jim někdo řekne, co mají dělat. Nebyli schopni sednout do auta, jít na autobus, vlak či metro. „Chodí za námi pro radu hodně i sestřičky a lékaři. Postupem času mezi námi narostla vzájemná důvěra. Konzultujeme, co by se mohlo kolem rodiny dít, jestli bychom se domluvili na nějaké podpoře a jakou roli v tom má právě zdravotnický personál. Neřešíme jen věci medicínské, ale zabýváme se fungováním celé rodiny. To svědčí o hlubokém zájmu lékařů. Společná práce je pak pěkná, a i rodiny cítí velkou podporu.“ popisuje svojí praxi provázející Lenka Kohoutková.

Křičet a plakat dovoleno

Všechny rodiny potřebují slyšet pravdu, aby se s ní mohly vyrovnat. Ale pokud je pravda taková, že jejich dítě bude žít v průměru třeba jen čtrnáct let, nebo nikdy nebude chodit, rodiče se na začátku psychicky zhroutí. Úplně se jim přetočí celý svět. Všechna jejich očekávání a plány se během minuty rozplynou. Chtěli chodit do práce, jezdit dítětem na dovolené, těšili se, až mu koupí první kolo nebo lyže. Neplánovali být pečovatelem na plný úvazek. Nejen maminky, ale i tatínkové se potřebují ze svého strachu někde vybrečet a vypovídat, aby pak dokázali být před dítětem silní a být mu oporou. Díky Centru provázení mají místo, kde můžou křičet a vyřknout nejhorší představy, které je budí ze spaní. Mají po ruce odborníka, který jim pomůže „poskládat“ svět zase dohromady a nabrat nový dech. Rodiče, kteří využívají služeb Centra, umí se svými emocemi pracovat. Rozumí lépe situaci, ve které se nacházejí a lépe chápou možnosti, které mohou následovat. Ví, že jejich život je hodnotný, i když do něj vstoupilo utrpení. Někdy o to více. Žijí každým dnem s novou nadějí. A mohou tu být pro své děti, ať je v budoucnu čeká cokoliv.

Související literaturu a další zdroje informací najdete v naší Odborné knihovně.

Zaujal Vás článek a chcete každý měsíc dostávat informace o nových příspěvcích? Přihlaste se k odběru newsletteru!

Přihlášení k odběru newsletteru

  

Autoři článku

Olga Strnadová, Štěpán Jindra

Redakce Šance Dětem

Pomohly vám informace v tomto článku?

Nahoru

Facebook Šance Dětem YouTube SanceDetem RSS RSS