Zobrazit menuSkrýt menu

Rodina dítěte s tělesným postižením

Publikováno: 12. 4. 2012, aktualizováno: 22. 6. 2016

ilustrační foto – rodinaVýznam rodiny pro vývoj dítěte je nezastupitelný. Dítě se do rodiny rodí a od svých rodičů dostává genetickou výbavu. Ta má rozhodující vliv na celkový rozvoj jeho osobnosti, zvláště v nejranějším období jeho dětství, a to v oblasti tělesné, duševní i sociální.

Především v rodině se na počátku života dítěte děje proces socializace.
Rodina určuje sociální status dítěte. Prostřednictvím rodiny si dítě uvědomuje své místo a svoji roli ve společnosti.

Funkce rodiny jsou čtyři (Dunovský, 2003):

  1. biologicko-reprodukční (sexuální)
  2. ekonomicko-zabezpečovací
  3. emocionální
  4. socializačně-výchovná

Obsah článku:

Narození postiženého dítěte

Proces vyrovnání se se zdravotním postižením dítěte

Sourozenci postiženého dítěte: zdraví sourozenci a jejich vliv a postavení v rodině s postiženým dítětem

 

Narození postiženého dítěte

Narození dítěte patří v životě každé rodiny k nejkrásnějším okamžikům. Ovšem vztah rodičů k dítěti se utváří již dlouho před jeho narozením. Dítě je zpravidla toužebně očekáváno, rodiče se pozvolna připravují na jeho příchod. Vytvářejí si o svém budoucím potomkovi určité představy, vkládají do něj své naděje a přání. Jednou z nejvýznamnějších hodnot pro rodiče je zdraví dítěte.

Většina zdravých lidí si v podstatě vůbec nepřipouští možnost narození nemocného nebo postiženého dítěte. Proto je sdělení závažné diagnózy dítěte pro rodinu vždy hlubokým otřesem. Postižení dítěte znamená pro rodiče nejen ztrátu původního obrazu dítěte, ale může rovněž velkou měrou ovlivňovat jejich sebepojetí. Rodiče mohou subjektivně pociťovat selhání v rodičovské funkci, což označujeme jako krizi rodičovské identity.

Rodina s postiženým dítětem má jinou sociální identitu, je něčím výjimečná. Tato spíše negativně hodnocená odlišnost se stává součástí sebepojetí všech jejích členů. Existence postiženého dítěte je příčinou toho, že se určitým způsobem změní životní styl rodiny, protože musí být přizpůsoben jeho možnostem a potřebám (Jankovský, 2006).

↑ nahoru

Proces vyrovnání se se zdravotním postižením dítěte

Jsou známy techniky, kterými se člověk obecně vyrovnává s náročnou životní situací. Tyto techniky samozřejmě používá osoba s postižením, a i když důsledky těchto technik na osobnost mohou být leckdy překryty postižením, jsou přičítány vlivu postižení. Mohou být tedy považovány za více či méně zákonitý sekundární důsledek primárního postižení. Proto je nutné rozlišit, co je v reakcích osoby s postižením skutečně dáno postižením a co je spíše důsledkem způsobu, jakým se jedinec vyrovnává se svým postižením.

Většina technik používaných pro řešení náročných životních situací je odvozena ze dvou základních reakcí, které můžeme pozorovat nejen u člověka. Jednou reakcí je přímá agrese, tedy řešení útokem čili reakce aktivní. Druhá reakce je spíše pasivní. Jde o únik, znehybnění. Je jisté, že tyto techniky ve své čisté podobě jsou spíše vzácné. Zvláště je to patrné v případě agrese, která je ve své čisté podobě v naší společnosti zpravidla nepřijatelná. Zároveň jsou odmítány i příliš zřejmé projevy zbabělosti (Vágnerová, 2003).

Čtěte také:
Dávky pro rodiny s dětmi se zdravotním postižením
Nutnost odpočinku osob pečujících o dítě se ZP
V rodině není pouze nemocné dítě


S postižením dítěte se každý z členů rodiny vyrovnává individuálním způsobem. Obecně však lze říci, že většina rodičů prochází řadou stadií emočních reakcí, které jsou podobné se stadii vyrovnávání se s vlastním letálním onemocněním, jak je popsala Elisabeth Kübler-Rossová. Těmito stadii procházejí rodiče obvykle v uvedeném sledu, avšak každý svým individuálním tempem:

  • Na narození dítěte s postižením reagují rodiče většinou šokem. Jedná se o šok počáteční, jenž by měl postupně odeznít. Rodiče si uvědomují krutou ztrátu všech očekávání a nadějí spojených s narozením zdravého dítěte.
  • Pak následuje popření této bolestné skutečnosti. Rodiče reagují ve smyslu „to nemůže být pravda“, „to se jistě nějak vysvětlí“. Dochází k vytěsňování této nepříjemné situace: „Nikdo nám nic neřekl.“
  • Tato fáze je často propojena s další etapou, kterou je smlouvání. Začíná již ve fázi popření hledáním „jiných a lepších odborníků“, od nichž očekávají příznivější zprávu, popřípadě příklonem k nejrůznějším zaručeným postupům (alternativní léčba, léčitelství, ezoterické přístupy, náboženské postoje a podobně).
  • Na smlouvání navazuje etapa zloby (agrese), která je většinou zaměřena na nejbližší okolí. Tedy vůči těm, kteří jsou často nejobětavější a nejvnímavější.
  • Zlobu vystřídá deprese a úzkost. Rodiče zasáhne zpravidla hluboký smutek, který se mísí s pocity viny a naprostého selhání včetně sebeobviňování. Vážnost fáze deprese je podtržena tím, že člověk již ani není schopen truchlit. Je to velmi složitá etapa, při níž je vhodné začít s takzvaným „zápasem proti oněmění“. Člověk v něm má plné právo dosáhnout úlevy pláčem i obžalobou druhých. I když smutek bolí, je to bolest snesitelná. Díky ní vlastně cítíme, že žijeme. Zoufalství se mění v pláč. V našich očích se znova objevují slzy a přes ně se díváme na svět, v němž plyne život radostně dál, a to bez ohledu na míru našeho trápení.

    ↑ nahoru

Průběh jednotlivých fází nemusí být lineární. Některé fáze mohou chybět, jiné se zas mohou opakovat. Je to mimořádně složitý proces, který (pokud se nezvládne) vyústí v trvalou frustraci, tápání, v ambivalentní vztah vůči dítěti s postižením, popřípadě v odmítnutí dítěte s postižením nebo útěkem od problému (Jankovský, 2002). Nemoc či jakékoliv jiné zdravotní postižení dítěte patří k závažným činitelům, které na dítě přicházejí zvenčí. I pro ně samotné se postupem času nejedná o lehkou záležitost. Dítě samo také musí čelit procesu vyrovnání se s onemocněním. Nejtěžší období je pak období adolescence.

Více informací najdete v našem článku:
Jak se vyrovnat s postižením dítěte

Videorozhovor s psychologem PhDr. Jaroslavem Šturmou o přijetí postiženého dítěte

 


Sourozenci postiženého dítěte: zdraví sourozenci a jejich vliv a postavení v rodině s postiženým dítětem

Nemoc dítěte představuje zátěž nejen pro rodiče, stejně tak může působit i na další děti v rodině. Sourozenci prožívají situaci často velmi těžce. Je přirozené, že se cítí opomíjení nebo na žárlí. Mají starosti a obavy. Často trpí pocity méněcennosti, strachu, hanby, hněvu i viny. Zároveň však cítí lásku, hrdost, sounáležitost a mají značnou potřebu svého sourozence ochraňovat. Jde o velmi silné a rozporuplné emoce, se kterými si nemusí vždy vědět rady. A navenek se mohou projevovat nevhodnými způsoby.

Na rodičích proto leží důležitá a nelehká povinnost být „styčnými důstojníky“ mezi okolím a dítětem a také mezi všemi sourozenci. Běžně bývají v rodině sourozenci srovnáváni, ale v případě tělesných postižení v rodině to není možné. Nemocné dítě bývá často privilegováno. Zdravé dítě si velmi rychle uvědomí rozdíl v přístupu rodičů. Děti ale umí pochopit, že když je někdo nemocný, potřebuje větší péči. Tak se rozvíjí i ohleduplnost a ochota pomáhat. Na druhé straně „dvojí metr“, který může být dost matoucí. Zdravý sourozenec se může cítit nespravedlivě znevýhodněn (Newman, 2004). Většinou dítě postupně přijme dominantně-ochranitelskou roli. Je důležité dbát na přirozenost soupeření mezi sourozenci.

Více informací v našem článku:
Sourozenci dětí s handicapem

↑ nahoru

Rodiče mohou k sourozencům zaujmout dva extrémní postoje:

Odsunutí zdravých sourozenců do pozadí – NEVĚDOMĚ

  • Není na všechny dost času a energie.
  • Očekáváme zralejší chování, než odpovídá věku.
  • Očekáváme, že bude spolupracovat na „společném úkolu".
  • Často mu vymezíme i jeho roli garanta v péči o postiženého sourozence.

Odlišnost rodiny ho může obohatit (je zde větší tolerance k odlišnostem) nebo ho může frustrovat (nese pocit viny za to, že je zdravý).

Koncentrace zájmu na zdravé dítě – NEVĚDOMĚ

  • Prostředek kompenzace neuspokojení.
  • Dítě je ten, kdo to má rodičům vynahradit (tím klademe na zdravé dítě opět větší nároky).

Jak mohou vypadat varovné signály ze strany nepostiženého sourozence?

Poruchy spánku, problémy s vrstevníky, agrese, špatné školní výsledky, nezájem, krádeže a podobně. Když se takové chování objeví, musíme se pokusit zjistit příčinu. Může to být pouze reakce na aktuální emoce (žárlivost, hněv, strach). Pokud se tak ale chová téměř stále, pak to pravděpodobně znamená, že se v životě objevilo něco, s čím se velmi těžko vyrovnává a je to nad jeho síly.

Příklad Honzy R.

V době, kdy začal navštěvovat středisko výchovné péče z důvodu dlouhodobého záškoláctví, mu již hrozilo umístění v diagnostickém ústavu. Během setkání se jako primární důvod ukázal únik ze skupiny vrstevníků, kteří se mu smáli kvůli postižení jeho bratra. Nikomu to neříkal, nechtěl matce přidělávat další starost, měl pocit, že se s tím musí vypořádat sám, ale nestačil na to. Dítě si špatným chováním obvykle říká o pomoc.

Role sourozence postiženého dítěte je náročnější a představuje určitou zátěž. Postavení sourozence v rodině se mění, odlišné bývají i postoje a očekávání rodičů, která k němu zaujímají. Zdravý sourozenec může nést stigma rodiny. Vědomí odlišnosti rodinné konstelace také určitým způsobem ovlivní postoje a chování zdravého dítěte. Může se tak dít v pozitivním i negativním směru. Je na celé rodině, jak tento fakt zvládne a zda se její členové otevřou vzájemnému působení.

Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.

 

Kde hledat pomoc

↑ nahoru

Autorka článku

Mgr. Helena Kočová

Působí na Zdravotně sociální fakultě Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích. Na základě svých zkušeností s péčí o dítě se SMA konzultuje a spoluvytváří obsah vzdělávacích materiálů. Od roku 2007 pracuje v Kolpingově rodině Smečno v rámci projektu Podpora rodin s onemocněním Spinální muskulární atrofie.

Zpět na téma Děti s tělesným postižením

Pomohly vám informace v tomto článku?

Nahoru

Facebook Šance Dětem Twitter @sancedetem Google+ +SanceDetem YouTube SanceDetem RSS RSS