Zobrazit menuSkrýt menu

Reálná situace v České republice

Publikováno: 30. 6. 2014, aktualizováno: 13. 6. 2017

ilustrační foto: ampule a injekční stříkačkaV České republice zatím bohužel chybí zdravotní politika v oblasti péče o nevyléčitelně a terminálně nemocné děti.

Paliativní medicína u nás dostala prostor až po roce 1989. První hospic – Hospic Anežky České v Červeném Kostelci – byl otevřen v roce 1995, na něj pak navázaly další, v současnosti je jich celkem šestnáct. Postupně se také rozšířila mobilní hospicová péče (nyní 23 neziskových organizací), která není hrazena z veřejného zdravotního pojištění a je odkázána na sponzory a granty.

Byla vybudována síť ambulancí léčby bolesti. Určeny jsou však zejména pro dospělé, až na několik výjimek, kterými jsou:

1) Hospicové občanské sdružení Cesta domů – v roce 2001 založilo první specializovanou mobilní jednotku paliativní péče v České republice a v druhé polovině roku 2015 plánuje rozšířit své působení i na děti. Jedná se o multidisciplinární tým působící v Praze.

2) Nadační fond Klíček – jeho představitelé, manželé Královcovi, jsou zakladateli prvního dětského hospice v České republice. Byl vybudován v obci Malejovice ve středním Posázaví a v současné době nabízí odlehčovací, respitní, pobyty rodinám s vážně nemocnými dětmi, které nevyžadují intenzivní ošetřování. V budoucnu by chtěli vytvořit jednotku, která poskytne zázemí pro náročnější ošetřovatelskou a paliativní péči těžce nemocným a umírajícím dětem.

3) Nadační fond dětské onkologie Krtek – podporuje od roku 1999 Kliniku dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno a výjezdní tým domácí péče v čele s MUDr. Petrem Lokajem. Tým zajišťuje pomoc při domácí péči o onkologicky nemocné děti a v případě terminální fáze onemocnění pak jejich bezpečný a bezbolestný odchod v podmínkách domova.

4) Mobilní hospic Ondrášek – obecně prospěšná společnost, která od roku 2004 poskytuje mobilní hospicovou péči pro dospělé a od roku 2012 i pro děti. Tvoří jej multidisciplinární tým působící v Ostravě, respektive v Moravskoslezském kraji.

V Evropě je paliativní péče pro děti na vysoké úrovni například v Polsku, kde ve Varšavě v roce 1994 vznikl první specializovaný mobilní dětský hospic, jehož zakladatelem je dětský anesteziolog Dr. Tomasz Dangel. Varšavský hospic pro děti je vzorem programu domácí péče a podílí se na rozvoji a vzdělávání pediatrické paliativní péče nejen v Polsku, ale také u nás v České republice a v dalších zemích Evropy.

V péči o nevyléčitelně nemocné děti vycházíme z toho, že jejich nejpřirozenějším prostředím je prostředí domova, kde je jim vše blízké, známé, kde mají milované osoby a cítí se v bezpečí. Velmi důležitá je také domácí strava, chutě a vůně, které dítě zná a je na ně zvyklé. Z medicínského hlediska je možné poskytovat plnohodnotnou péči i v domácích podmínkách, můžeme zde aplikovat prakticky všechny formy léků včetně injekčních a infuzních, i když se v terminální fázi onemocnění snažíme o co nejméně invazivní postupy, které dítě nezatíží.

Součástí domácí péče je i potřebné technické vybavení – koncentrátory kyslíku, ventilátory, nebulizátory, odsávačky, přístroje Cough Assist, infuzní a enterální pumpy, polohovací lůžka, antidekubitární matrace, rehabilitační pomůcky a další. Není problém provádět doma náročné převazy ran, naopak – všechny nepříjemné procedury jsou v domácím prostředí dětmi lépe snášeny.

Pokračování tématu:

Nevyléčitelné onemocnění u dítěte

Co je paliativní péče?

Kde a kdo poskytuje paliativní péči?

Nejčastější symptomy v terminální fázi onemocnění

Tipy na související literaturu a další zdroje informací

Kde hledat pomoc

Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.

Použitá literatura:

  1. Jasenková M., Mikesková M. a kol. Pomáhať žiť a zomierať, radovať sa a smútiť. Bratislava: Cicero, 2005: 6–13.
  2. Lokaj P. Léčba bolesti u dětí s nádorovým onemocněním. Pediatrie pro praxi 2009; 10(6): 385–388.
  3. Sláma O., Kabelka L., Vorlíček J. a kol. Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén, 2007.
  4. Kraus J. Paliativní péče v dětské neurologii. Neurologie pro praxi 2010; 11(1): 32–35.
  5. Kubeczka Páleníková A. Problematika paliativní péče u dětí, diplomová práce. Ostrava: Lékařská fakulta Ostravské Univerzity v Ostravě, 2013: 14–52.
  6. Goldman A., Hain R., Liben S. Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford University Press, UK, 2012.

Autorka článku

MUDr. Hana Lažová

Vystudovala Všeobecné lékařství na Lékařské fakultě Masarykovy univerzity v Brně, od roku 2005 pracuje na Dětské klinice Fakultní nemocnice Ostrava, v roce 2012 složila atestaci z dětského lékařství. Od roku 2012 současně působí v Mobilním hospici Ondrášek, o.p.s., v jeho části určené pro děti a mladistvé.

Zpět na téma Děti s tělesným postižením

 

Nahoru

Facebook Šance Dětem Twitter @sancedetem Google+ +SanceDetem YouTube SanceDetem RSS RSS