Zobrazit menuSkrýt menu

Nevyléčitelné onemocnění u dítěte

Publikováno: 30. 6. 2014, aktualizováno: 13. 6. 2017

ilustrační foto: holčička s kyslíkovou maskouDěti mohou být nevyléčitelně nemocné a s danou nemocí pak rostou a žijí i v dospělosti. Nezřídka je však nevyléčitelné onemocnění příčinou neodvratné smrti, ať už od samého začátku, či na základě nezvládnutelné progrese choroby nebo selhání léčby.

Život limitující a život ohrožující onemocnění

Život limitující onemocnění dítěte (angl. life limiting disease) je nevyléčitelné onemocnění, které vede k předčasnému úmrtí. Progreduje přes veškeré léčebné postupy, zkracuje a ohrožuje život, neexistuje způsob, jak jej vyléčit či jeho progresi zastavit.

Život ohrožující onemocnění je pak takové, u kterého existuje vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí, ale je tu i šance dlouhodobého přežití do dospělosti.

U dětí pracujeme se čtyřmi základními okruhy nevyléčitelných onemocnění:

1) onemocnění, u nichž je kurativní terapie (léčba vedoucí k vyléčení) primárně možná, avšak může selhat (nádory; selhání jater, ledvin, srdce, pokud není možná transplantace);

2) onemocnění, jejichž vyléčení není možné a obvykle již v dětském věku končí smrtí; intenzivní léčba však může významně prodloužit kvalitní život (cystická fibróza, AIDS);

3) progresivní onemocnění, u nichž není známa terapie, která by zastavila či alespoň zpomalila postupné zhoršování stavu, léčba je od počátku paliativní (dědičné poruchy metabolismu, neurodegenerativní choroby, svalové dystrofie);

4) těžká neprogredující onemocnění s rizikem smrtelných komplikací (dětská mozková obrna [DMO], stavy po úrazech či poškozeních mozku, míchy, těžké komplexní vrozené vývojové vady typu Edwardsův či Patauův syndrom).

Fáze nevyléčitelného onemocnění:

  • fáze kontrolovaného (kompenzovaného) onemocnění – projevy onemocnění jsou pod kontrolou, celkový stav dítěte je dobrý. Léčba je dle druhu onemocnění symptomatická (léčba příznaků) i kauzální (léčba příčiny). Toto období trvá několik měsíců či let.
  • fáze zlomu – onemocnění se vymyká kontrole, přestává reagovat na kauzální léčbu, dochází k postupnému selhávání orgánových soustav. Léčba je zejména symptomatická. Fáze trvá obvykle týdny až měsíce.
  • terminální fáze – umírání – vyústění nevyléčitelného onemocnění, poslední fáze života, kdy dochází k nevratnému selhání organismu (oběhové soustavy, dýchání, metabolismu). Léčba je symptomatická, zaměřená na nepříjemné subjektivní potíže dítěte. Resuscitační péče obvykle není indikována (takzvaná DNR – z angl. do not resuscitate). Časově se jedná obvykle o hodiny, dny až týdny.

Pokračování tématu:

Co je paliativní péče?

Kde a kdo poskytuje paliativní péči?

Reálná situace v České republice

Nejčastější symptomy v terminální fázi onemocnění

Tipy na související literaturu a další zdroje informací

Kde hledat pomoc

Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.

Použitá literatura:

  1. Jasenková M., Mikesková M. a kol. Pomáhať žiť a zomierať, radovať sa a smútiť. Bratislava: Cicero, 2005: 6–13.
  2. Lokaj P. Léčba bolesti u dětí s nádorovým onemocněním. Pediatrie pro praxi 2009; 10(6): 385–388.
  3. Sláma O., Kabelka L., Vorlíček J. a kol. Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén, 2007.
  4. Kraus J. Paliativní péče v dětské neurologii. Neurologie pro praxi 2010; 11(1): 32–35.
  5. Kubeczka Páleníková A. Problematika paliativní péče u dětí, diplomová práce. Ostrava: Lékařská fakulta Ostravské Univerzity v Ostravě, 2013: 14–52.
  6. Goldman A., Hain R., Liben S. Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford University Press, UK, 2012.

Autorka článku

MUDr. Hana Lažová

Vystudovala Všeobecné lékařství na Lékařské fakultě Masarykovy univerzity v Brně, od roku 2005 pracuje na Dětské klinice Fakultní nemocnice Ostrava, v roce 2012 složila atestaci z dětského lékařství. Od roku 2012 současně působí v Mobilním hospici Ondrášek, o.p.s., v jeho části určené pro děti a mladistvé.

Zpět na téma Děti s tělesným postižením

Pomohly vám informace v tomto článku?

Nahoru

Facebook Šance Dětem Twitter @sancedetem Google+ +SanceDetem YouTube SanceDetem RSS RSS