Kvalita života osob pečujících o dítě s dědičným metabolickým onemocněním

Dědičné metabolické poruchy (DMP) jsou velkou heterogenní skupinou onemocnění vyžadující dlouhodobou péči. Zlepšené léčebné možnosti prodlužují život pacientů s DMP a to s sebou přináší otázky kvality života nejen pacientů, ale i osob, které o ně pečují. Ve studii byly hodnoceny dotazníky od rodičů dětí s DMP. U respondentů došlo ke zhoršení psychické stability, socioekonomických ukazatelů a společenského života rodiny. Péče o děti s DMP zahrnuje jak specializovanou zdravotní péči, tak i nutnou sociálně terapeutickou podporu pečující rodiny.

Michalík, J. et al. Kvalita života osob pečujících o dítě s dědičným metabolickým onemocněním. Česko-slovenská pediatrie: časopis České a Slovenské pediatrické společnosti, 2012, 67(6), s. 376-384. ISSN 0069-2328.