Zobrazit menuSkrýt menu

Většina dětských paliativních pacientů přežívá déle. A lepší se i ošetřování

Publikováno: 16. 10. 2020, aktualizováno: 16. 10. 2020 | Zdroj: archiv.ihned.cz

Mají šest lůžek a jejich dětští pacienti jsou většinou v takovém stavu, že nemluví. Často mají poškozený centrální nervový systém a komunikace s nimi bývá obtížná. Personál proto mluví převážně s rodiči těchto dětí, takže jde o pomoc nejen medicínskou, ale i psychologickou. Tohle oddělení v Nemocnici Hořovice na Berounsku se oficiálně jmenuje Oddělení dlouhodobé a intenzivní ošetřovatelské péče pro děti (DIOP), nikoli oddělení paliativní péče, jak jeho primářka Mahulena Exnerová vždy zdůrazňuje. Paliativní péče je totiž jen jednou částí komplexní péče o takto nemocné děti. Přestože jsou tu děti s velmi vážnými a nevyléčitelnými nemocemi, většina z nich přežívá řadu měsíců či let. Za dva roky, kdy je tohle speciální oddělení otevřeno, tudy prošla dvacítka dětí. Zemřelo jich pět.

"Je potřeba si uvědomit, že dětští pacienti paliativní péče se od těch dospělých liší. Zatímco u dospělých jsou to z 80 procent onkologičtí pacienti v pokročilém stadiu onemocnění, u dětí se z naprosté většiny jedná o nenádorové diagnózy velmi širokého spektra. Jsou to například různé vrozené, geneticky podmíněné syndromy, vrozené vady metabolismu nebo neurodegenerativní onemocnění," říká Exnerová. Stejně tak v Hořovicích ošetřují děti s velmi vzácnými onemocněními, kterých je v celé republice pár, po těžkých úrazech nebo se závažnými formami epilepsie. "Doba, po kterou nemocný může žít s těmito chorobami, je delší než u těžkých onkologických pacientů, a tak i doba léčení těchto pacientů je delší," vysvětluje Exnerová.

Tyto děti mají takzvaně nejistou prognózu, tedy mohou zemřít jen pár dnů po narození, nebo se také mohou dožít adolescentního či mladého dospělého věku. Jsou i nemoci, kdy se zpočátku všechno zdá normální, dítě roste a prospívá jako všichni ostatní vrstevníci, ale postupně s věkem vychází najevo, že se jeho stav zhoršuje, a umírá během několika let. "Je proto nesmírně těžké u takto nemocných dětí dělat jakoukoliv prognózu, protože u těchto nemocí nikdo nemůže délku dožití s přesností určit," podotýká Exnerová. Ani dvě děti, které mají stejné onemocnění, nemusí mít stejný průběh. Záleží například na tom, jestli se objeví závažné komplikace, nebo ne.

Nemocné děti žijí déle

Jako pozitivní příklad dítěte, které překonalo negativní prognózu, lze uvést sedmnáctiletého chlapce, který po těžké nehodě na motorce skončil na zdejším oddělení v takzvaném apalickém stavu (vegetativní stav se zvláštním typem poruchy vědomí, pacient leží a má otevřené oči, pozn. red.). Několik měsíců se příliš nehýbal ani nekomunikoval a lékaři nedávali mnoho šancí tomu, že by se jeho stav mohl zlepšit. "Pak se ale stal doslova zázrak. Chlapec začal reagovat, komunikovat, společně s námi a rodiči cvičil a jeho stav se zlepšil natolik, že jsme ho po roce pustili do domácí péče. Následky zůstanou, nikdy nebude jako zdravý teenager, ale může žít velmi kvalitní život," předpokládá Exnerová. Kromě šesti lůžek dlouhodobé intenzivní dětské péče zde v Hořovicích mají také samostatné oddělení se 13 lůžky pro děti, které potřebují přístrojovou podporu dýchání, protože ta může být u některých diagnóz a stavů nezbytná.

S rozvojem možností moderní medicíny se prodlužuje i přežívání dětí se závažnými, život limitujícími onemocněními. Příkladem je cystická fibróza, která je stále velmi těžkým onemocněním, jež mimo jiné zásadně postihuje dýchací cesty. Za posledních 30 let se doba přežití dětí s cystickou fibrózou velmi významně prodloužila. "Ještě když jsem studovala, děti s těžším průběhem této nemoci se většinou dožívaly zhruba adolescentního věku. S tím, jak se rozvíjí možnosti prevence, inhalace nebo transplantace plic, se prodloužilo přežívání těchto pacientů i do mladého dospělého věku. A tak je to i s řadou jiných onemocnění, například s dětskou mozkovou obrnou. Prostě se zlepšují možnosti medicíny a prodlužuje se přežití našich dětských pacientů," konstatuje Exnerová, jež je sama matkou šestnáctileté dcery.

Paliativní péče v Česku se podle Mahuleny Exnerové za posledních 10 let velmi významně posunula kupředu. Zatímco dříve byla spíše zájmem roztříštěných skupin lékařů i nelékařů, dnes se z ní již stává ustálené a respektované medicínské odvětví. V roce 2014 se v tuzemsku uskutečnila první konference zaměřená na dětskou paliativní péči. V roce 2015 vznikla pracovní skupina dětské paliativní péče a o dva roky později začala existovat dětská paliativa jako samostatná sekce v rámci České společnosti paliativní medicíny. Od té doby jde rozvoj této péče v mnoha aspektech rychle dopředu. "V posledních pěti letech jde o diskutované téma, o kterém se mluví, a považuji za důležité, že jde takto silně kupředu," chválí Exnerová.

Celý článek najdete zde: https://archiv.ihned.cz/c1-66829980-vetsina-detskych-paliativnich-pacientu-preziva-dele-a-lepsi-se-i-osetrovani

Související články na portálu Šance Dětem

Nahoru

Facebook Šance Dětem YouTube SanceDetem RSS RSS