Zobrazit menuSkrýt menu

Rodiny nevyléčitelně nemocných dětí: sehnat asistenci je nemožné

Publikováno: 6. 2. 2020, aktualizováno: 6. 2. 2020 | Zdroj: respekt.cz

Nový díl dokuseriálu projektu Děti úplňku o životě rodin s vážným zdravotním postižením se nevěnuje autismu, ale nemoci, která je na první pohled odlišná. Mukoupolysacharidóza (MPS) patří mezi tzv. střádavá onemocnění – organismu dětí, které se s touto vzácnou genetickou chorobou narodí, špatně fungují enzymy potřebné pro štěpení určitých polysacharidů, které se pak hromadí v buňkách a postupně poškozují všechny tkáně.

„Z hyperaktivního dítěte se vám stane hadrová panenka,“ shrnuje vývoj Jana Fabičovičová, matka patnáctiletého Viktora. V kontrastu s rodinou Šabových, které mají dvě malé holčičky, její příběh ukazuje, jak nemoc postupuje. Nemocné dítě v předškolním věku ztrácí řeč a další dovednosti a po fázi těžké hyperaktivity postupně ochrnuje fyzicky. V závěru života potřebuje výživovou sondu a umělou ventilaci, pacienti se podle typů nemoci dožívají v průměru patnácti až třiceti let.

Stejně jako v případě nízkofunkčního autismu se ovšem rodiny dětí s MPS potýkají s palčivým nedostatkem podpůrných sociálních služeb. Rodiče z našeho filmu odmítají svěřit své děti ústavní péči, velmi by ale uvítali podporu v podobě asistenčních služeb, aby si mohli trochu ulevit. Na jihomoravském venkově, kde žijí, ovšem takové služby nejsou dostupné, takže rodiče na vyčerpávající péči zůstávají  sami. Video můžete zhlédnout ZDE.

Zdroj: https://www.respekt.cz/deti-uplnku/deti-uplnku-rodiny-nevylecitelne-nemocnych-deti-sehnat-asistenci-je-nemozne

Související články na portálu Šance Dětem

Nahoru

Facebook Šance Dětem YouTube SanceDetem RSS RSS