Publikováno: 12. 4. 2012, aktualizováno: 22. 2. 2017
Je velice důležité vnímat své dítě jako plnohodnotného člověka, vychovávat je s velkou mírou vlastní sebereflexe, zlepšovat prosociální gramotnost dítěte a zajistit kontakty se zdravými vrstevníky.
Doporučuje se vyhledat svépomocné skupiny pro různá onemocnění, které nabízejí nejrůznější psychorehabilitační programy s pobyty pro celé rodiny, tábory pro děti s postižením, služby rané péče a psychosociální podporu.
Více informací a tipů naleznete na následujících internetových stránkách:
Dům rodin: Spinální muskulární atrofie
Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, o.s.
Parent Project – svalová dystrofie
Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně, pod pojmy "sdružení" a "společnost".
Za přínosný se považuje projekt osobní asistence, který přispívá ke zkvalitňování života s postižením. Dle zákona o sociálních službách č. 108/2006 § 39 je osobní asistence vymezena jako terénní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení či jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Služba se poskytuje bez časového omezení, v přirozeném sociálním prostředí osob a při činnostech, které osoba potřebuje.
Služba obsahuje zejména tyto základní činnosti:
V dětském věku je služba osobní asistence velkým pomocníkem rodičů (nebo jiných pečujících osob) při zvládání péče o dítě s postižením. Osobní asistence je jeden z druhů komplexní péče o osoby s postižením. Je velmi výjimečná tím, že dítě s postižením není trpěným objektem, který přijímá péči pouze v rozsahu, kterou mu někdo jiný naordinuje, ale spolu s rodiči si sám určuje, jakou péči a v jakém rozsahu potřebuje a jakou chce využít.
Bez služeb osobní asistence by dítě v mnoha případech muselo trvale žít v nějakém zařízení, kde by o něj bylo pečováno. Snahou všech zainteresovaných je usilovat především o to, aby osobní asistence byla prostředkem k plnohodnotnému životu člověka s postižením, aby mu zajišťovala alespoň slušný životní standard. Osobní asistence představuje ideální způsob kompenzace postižení, který umožňuje i člověku s velmi těžkým postižením žít doma ve vlastní domácnosti a životem, který se co nejvíce blíží běžnému standardu. Je to cesta k důstojné existenci, kdy může občan i s těžkým postižením studovat, pracovat a uplatnit své schopnosti.
Osobní asistent vykonává pro klienta ty činnosti (nebo s nimi pomáhá), které by klient dělal sám, kdyby mohl, pomáhá mu tedy řešit mnoho životně důležitých situací, které by on sám s ohledem na své postižení nezvládl. Služby osobní asistence se poskytují bez omezení místa a času. Tedy doma i mimo domov, přes den, v noci a o víkendech. Vše podle aktuální potřeby klienta.
Osobní asistence řeší sociální rozměr postižení, tedy oddělení člověka od společnosti v důsledku jeho zdravotního znevýhodnění, jedná se zejména o sociální zabezpečení klientů. Osobní asistenci je možné kombinovat s dalšími druhy péče, jako například s pečovatelskou službou, homecare a podobně. Osobní asistent je dítěti partnerem, protože jejich vzájemný vztah je velmi osobní a zasahuje do intimní oblasti jeho života (hygiena, toaleta atd.).
Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.
Čtěte také:
Dávky pro rodiny s dětmi se zdravotním postižením
Asistent pedagoga u dětí se zdravotním postižením a služba osobní asistence
V rodině není pouze nemocné dítě
Pomohly vám informace v tomto článku?
© Obecně prospěšná společnost
Sirius, o.p.s. 2011–2018
Šance Dětem, ISSN 1805-8876
Sdělte nám svůj názor na portál
Šance Dětem prostřednictvím
on-line dotazníku.