Zobrazit menuSkrýt menu

Martin příběh: Dědičné oční onemocnění

Publikováno: 29. 9. 2015, aktualizováno: 11. 1. 2017

Sedmý díl z cyklu videodokumentů Šance Dětem zachycuje život rodiny s dítětem s dědičným očním onemocněním.

Martin příběh: Dědičné oční onemocnění (vrozený glaukom) (text, kde se o postižení dozvíte více, najdete níže na stránce)

O dokumentárním cyklu Šance Dětem

Příběhy rodin, do nichž se narodilo dítě s postižením nebo které se potýkají se závažným onemocněním svého dítěte. Příběhy dětí, jejichž rodiče se rozhodli přijmout je, jaké jsou, a s nepříznivými okolnostmi bojovat...

Cyklus videodokumentů Šance Dětem chce přiblížit široké veřejnosti, před jaké problémy jsou postaveni rodiče, když je u jejich dítěte diagnostikováno postižení či závažné onemocnění, a jak vypadá jejich každodenní život. Zároveň si klade za cíl na konkrétních příbězích ukázat, jak se dají problémy zvládnout, a podpořit další rodiče, kterým se má narodit či se narodilo dítě s postižením nebo jejichž dítě je vážně nemocné.

Jednotlivé díly dokumentárního cyklu jsou zveřejňovány postupně, všechny publikované díly najdete v rubrice Videodokumenty.

 ↑ nahoru

7. díl: Příběh Marty

Když byla Marta (4) menší, velice ráda napodobovala svou maminku a hrála si na nevidomou – zavírala nebo zakrývala si oči a tvrdila, že chce být jako máma. „Říkala jsem jí, že je mnohem lepší vidět a oči zavřít, jen když bude chtít,“ vzpomíná si Pavla. Dcerka po ní diagnózu dětský glaukom sice zdědila, ale po sérii operací naštěstí nemá se zrakem vážnější problémy.

Maminka Pavla úplně přestala vidět v patnácti letech. Už delší dobu předtím měla jen malé zbytky zraku a nepomáhaly ani operace. „Na světě mě to přesto vždy velmi bavilo a nenapadlo mě, že by život neměl být prima. A teď vůbec nepochybuji o tom, že jako rodina máme na to vytvořit Martě prostředí, ve kterém se může cítit šťastná,“ vypráví Pavla, mimochodem několikanásobná medailistka z paralympiád, bojovnice za práva nevidomých matek, malířka, absolventka studia tlumočnictví a překladatelství v Česku a poradenstvípsychoterapie ve Spojených státech amerických.

Díky svému nezdolnému optimismu Pavla věřila, že její dítě se narodí zdravé. Nic ale neponechala náhodě a s oční lékařkou se domluvily na vyšetření miminka bezprostředně po jeho narození. „I navzdory obrovské víře rodičů bylo hned jasné, že oči nejsou úplně v pořádku. Rodiče mi volali už několik hodin po porodu. Pak začal boj o to, aby Marta viděla nejlépe, jak to dnešní léčebné možnosti umožňují,“ říká MUDr. Anna Zobanová, dětská oční lékařka, v jejíž péči je i Pavla.

„Čím dříve se na onemocnění dětským glaukomem přijde, tím lépe“

Podezření na glaukom potvrdili už šestý den po porodu ve Fakultní nemocnici Motol v Praze. Holčičku vzali do péče a zhruba každé tři týdny chodila na kontroly. „Je důležité nemoc co nejdříve podchytit, aby se její průběh zastavil nebo zvrátil. Největší problém glaukomu je, že se nerozpozná včas a na zraku pak může napáchat nevratné škody,“ uvádí maminka Pavla.

Lékařka Anna Zobanová vysvětluje, že zvýšený nitrooční tlak poškozuje nervová vlákna očního nervu, což může vést až ke slepotě. „U člověka s glaukomem můžete zachránit jen to, s čím přijde. To znamená, že je potřeba nemoc odhalit včas a okamžitě reagovat. Čím dříve, tím lépe,“ varuje před závažností onemocnění oční lékařka.

Děti s vrozeným glaukomem potřebují operaci, výsledkem zákroku je snížení vysokého nitroočního tlaku, který vzniká v důsledku ztíženého odtoku nitrooční tekutiny. Martě ale první operace nepomohly tak, jak je obvyklé u ostatních miminek s tímto zdravotním problémem. Lékaři se proto začali obávat, zda holčička netrpí nezvladatelnou formou nemoci. To se naštěstí nepotvrdilo, asi osmá operace byla úspěšná. „Finální výsledek je takový, že Marta má po operacích už nitrooční tlak kompenzovaný a v současnosti je na minimální léčbě – na antiglaukomových kapičkách. Její zraková ostrost je jen o řádku nižší než norma,“ přibližuje oční lékařka.

Lze tedy říct, že Martino závažné dědičné onemocnění očí je nyní stabilizováno na úrovni, která holčičku nijak zvlášť neomezuje v každodenním životě. Nicméně onemocnění bude vyžadovat lékařské sledování po celý život a v dospělosti bude Marta postavena před nelehkou volbu, zda mít vlastní dítě. 

↑ nahoru

„Kapičky jezdí Martě kapat zdravotní sestra“

Jediné omezení, se kterým se holčička v současnosti setkává, je právě podávání kapiček vždy po dvanácti hodinách, což její maminka ani při nejlepší vůli jako nevidomá stoprocentně nezvládne. Sympatická rodina proto musela přijít na způsob, jak Martě kapičky zajistit, když je tatínek Štěpán v práci. „Po nikom z okolí jsem nemohla chtít záruku, že Martě bude kapičky podávat den za dnem v přesně stanovený čas. Velmi nám proto pomohla agentura domácí péče. Máme možnost nechat si od zdravotní pojišťovny proplácet návštěvy zdravotní sestry,“ pochvaluje si Pavla. Rodina tuto službu využívá asi tři až čtyřikrát do týdne.

Marta sice nosí brýle, ale má velkou naději, že její zrak se díky včasnému podchycení nemoci už nebude zhoršovat. Rodina tak už v současnosti neřeší hlavně zdravotní otázky, ale třeba vzájemnou komunikaci. Když byla holčička malá a neuměla ještě mluvit, na věci jen ukazovala. Pro maminku to bylo utrpení, protože nevěděla, co Marta chce. „Říká se, že děti nevidomých rodičů brzo mluví, ale Marta mě očividně za nevidomou maminku neměla, protože začala mluvit dost pozdě,“ usmívá se Pavla. Se svým partnerem se proto dohodli, že holčičku bude neustále pobízet k aktivní řeči. „Bylo to kvůli mně, oni dva to nepotřebovali,“ konstatuje maminka.

Vrozený glaukom

Primárním kongenitálním glaukomem (vrozeným glaukomem) je u nás postiženo zhruba jedno dítě na 10 tisíc porodů. Jde o vzácné, nicméně závažné oční onemocnění vyžadující speciální péči. Vrozený glaukom je zrádný tím, že obvykle trvá dlouho, než se na něj u dítěte přijde, a posun v zahájení léčby nebo v první operaci může znamenat nevratné poškození zraku. Neléčený dětský glaukom pak je nejčastější příčinou slepoty u dětí. Včasná diagnostika je proto zcela zásadní. Děti s glaukomem je nutné sledovat u dětského očního lékaře až do osmnáctého roku věku, poté přecházejí do péče oftalmologů pro dospělé.

↑ nahoru

Kde hledat pomoc a informace:

Seznam organizací, které pomáhají lidem se zrakovým postižením

Centrum zrakových vad ve Fakultní nemocnici Motol v Praze

Společnost pro ranou péči

Centrum Lira (dříve www.ranapece.eu)

Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR

Rozhledna – poradenské služby pro život s těžkým zrakovým postižením

Zdroje informací na portálu Šance Dětem:

Oční vady a onemocnění u dětí

Děti se zrakovým postižením

Raná péče

Jak se vyrovnat s postižením dítěte

Vzdělávání dětí se zrakovým postižením

Volný čas dětí se zrakovým postižením

Dávky pro rodiny dětí se zdravotním postižením

Registr poskytovatelů sociálních služeb

 

Text připravila Gabriela Bachárová.

Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.

 

 

Pomohly vám informace v tomto článku?

Nahoru

Přihlaste se k odběru newsletteru Šance Dětem

*) Pole označená hvězdičkou jsou povinná.

Facebook Šance Dětem Twitter @sancedetem Google+ +SanceDetem YouTube SanceDetem RSS RSS