Zobrazit menuSkrýt menu

Eliščin příběh: Ageneze corpus callosum

Publikováno: 10. 12. 2014, aktualizováno: 29. 5. 2017

První díl z cyklu videodokumentů Šance Dětem zachycuje život rodiny s dítětem s kombinovaným postižením.

Eliščin příběh: Ageneze corpus callosum (text, kde se o postižení dozvíte více, najdete níže na stránce)

O dokumentárním cyklu Šance Dětem

Příběhy rodin, do nichž se narodilo dítě s postižením nebo které se potýkají se závažným onemocněním svého dítěte. Příběhy dětí, jejichž rodiče se rozhodli přijmout je, jaké jsou, a s nepříznivými okolnostmi bojovat...

Cyklus videodokumentů Šance Dětem chce přiblížit široké veřejnosti, před jaké problémy jsou postaveni rodiče, když je u jejich dítěte diagnostikováno postižení či závažné onemocnění, a jak vypadá jejich každodenní život. Zároveň si klade za cíl na konkrétních příbězích ukázat, jak se dají problémy zvládnout, a podpořit další rodiče, kterým se má narodit či se narodilo dítě s postižením nebo jejichž dítě je vážně nemocné.

Jednotlivé díly dokumentárního cyklu jsou zveřejňovány postupně, všechny publikované díly najdete v rubrice Videodokumenty - rodiny dětí se zdravotním postižením.

 

1. díl: Eliščin příběh

Eliščin životní příběh začal úplně běžně. Narodila se zdravé mamince Lence po bezproblémovém těhotenství, v termínu a hezky hlavičkou napřed. Míry měla ideální – 3,5 kg a 50 cm. Vše bylo zdánlivě v pořádku, jen Lenku trápil zvláštní pocit či předtucha. „To je věc, která se hodně podceňuje. Když jsem se o tom později bavila s dalšími maminkami dětí s postižením, tak mi potvrdily, že měly divný pocit také,“ říká k tomu sympatická maminka.

Lenčino tušení, že něco není v pořádku, během prvních měsíců Eliščina života sílilo. Všímala si, že holčička nefixuje pohledem hračky, tělíčko má povolené jako hadrová panenka, vadí jí světlo, … „Praktická lékařka udělala to nejlepší, co mohla – poslala nás na neurologii do Thomayerovy nemocnice,“ vypráví Lenka. „Všechna vyšetření byla v pořádku, až na magnetické rezonanci se ukázalo, že Elišce chybí část mozku mezi hemisférami. Diagnóza zněla ageneze corpus callosum.“

Ageneze corpus callosum (ACC) je vrozená vývojová vada centrálního nervového systému. Prenatálně se při ní plodu nevyvine (nebo se vyvine jen částečně) svazek nervových vláken, který propojuje obě mozkové hemisféry a nazývá se corpus callosum.

V Eliščině případě se ACC projevuje nedovyvinutím očního nervu, silnou svalovou hypotonií a velice opožděným mentálním vývojem. V praxi to znamená, že špatně vidí, protože má výpadky zorného pole a obraz se jí před očima třepotá. Svalová hypotonie má za následek Eliščinu omezenou schopnost vlastního pohybu, potíže s přijímáním a trávením potravy i s ovládáním svěračů. Mezi další průvodní jevy Eliščina kombinovaného postižení patří i to, že nemluví a zaostává v mentálním vývoji.

↑ nahoru

„Mluvila jsem o ní jako o nemocné, ne jako o dítěti s postižením“

„Když se člověk dozví takovou diagnózu, tak musí projít všemi fázemi vyrovnání se s tou skutečností. Jako první přichází otázky: Proč já? Proč to potkalo právě mě, a ostatní lidé mají děti zdravé?  Pak jsem hledala důvody, proč se to stalo, co jsem udělala špatně, samozřejmě tam byla i fáze sebeobviňování. V té době jsem říkala, že Eliška je sice pozadu, ale že to jednou dožene. Mluvila jsem o ní jako o nemocné, ne jako o dítěti s postižením,“ popisuje Lenka své tehdejší myšlenkové a emocionální rozpoložení. „Věřila jsem, že když budu dělat to a to, seženu tolik a tolik peněz, tak to bude dobré. Ale to se samozřejmě nestalo.“

To, jak jsou jednotlivé fáze přijímání postižení dítěte dlouhé, záleží na povaze rodičů, ale také na podpoře okolí. Lenka měla štěstí, že hned v nemocnici dostala kontakt na Ranou péči EDA. Tato nezisková organizace jí nabídla to, co nejvíc potřebovala – psychickou podporu, praktické informace a pomoc zkušené poradkyně, která docházela k Lence a Elišce domů.

Elišce a Lence začal kolotoč rehabilitačních cvičení, zrakové stimulace, plavání a dalších podpůrných aktivit. Jana Štvrtňová, poradkyně Rané péče EDA, která Elišce a Lence pomáhala, k tomu říká: „S Lenkou se mi velmi dobře spolupracovalo, protože od začátku nehledala důvody, proč věci nejdou, ale způsoby, jak by jít mohly.“

„Ze začátku jsem nelitovala své dítě, ale sebe“

Přesto Lence začaly po zhruba půl roce docházet nejen síly, ale také peníze. Jako na zavolanou přišla v té době nabídka na roční pracovní pobyt v Thajsku. Mnoho rodičů dětí s kombinovaným postižením by se možná zdráhalo odjet s dítětem na tak dlouho do neznámého prostředí a odlišné kultury, ale Lenka se toho nezalekla a po konzultaci s lékaři skutečně i s Eliškou odletěla. Jak se ukázalo, udělala moc dobře.

Thajci věří, že člověk s tak těžkým postižením musel v minulém životě udělat mnoho dobrého, a proto si nyní za odměnu užívá péče a pozornosti lidí okolo a je šťastný. „To mi hrozně moc pomohlo, protože mi došlo, že tu vůbec nejde o mě. Já jsem vlastně ze začátku nelitovala ani tak své dítě, ale sebe. Že s Eliškou nebudu moct dělat spoustu z těch běžných věcí, jako třeba chodit do divadélek, povídat si, … Nejtěžší tedy pro mě bylo přestat litovat sama sebe, ale když se tak stalo, tak se vše jako by rozsvítilo a najednou to pro mě bylo normální dítě, “ vysvětluje Eliščina maminka.

Rozhovor s Lenkou Bártovou, maminkou Elišky, na OnaDnes.cz

Vystoupení Lenky Bártové na konferenci TEDxPragueWomen v květnu 2015

↑ nahoru

„Nezbytné zdravotní pomůcky by pojišťovny měly zaplatit“

I po takto pozitivní proměně čekala na Lenku po návratu do Čech spousta starostí a vyřizování. Musela si zajistit bezbariérové bydlení a sehnat prostředky na pořízení auta, speciálních pomůcek a asistenčního psa. „Byl a je to do určité míry boj s pojišťovnou, ale to, co je opravdu nezbytná zdravotní pomůcka, jako je vozík, to by pojišťovny měly zaplatit. Pokud bych chtěla nějaký nadstandard, tak si musím sehnat peníze přes nadace a různé neziskové organizace,“ objasňuje Lenka. „Speciální pomůcky jsou drahé, kupříkladu chodítko, které teď pro Elišku potřebujeme, stojí čtyřicet čtyři tisíc korun. Navíc i když pojišťovna pořízení pomůcky schválí, tak trvá zhruba rok, než ji skutečně dostaneme,“ popisuje Lenka nelehkou realitu spojenou s financemi.

Při tom všem samozřejmě stále musí s Eliškou pokračovat v rehabilitacích a nejrůznějších stimulačních i zdravotních aktivitách. Díky nim se již Elišce podařilo dosáhnout některých důležitých pokroků, například že umí přijímat potravu vsedě ze lžičky, vyhnula se vývodu ze střev a přestaly ji trápit úporné bolesti bříška.

S dítětem s postižením se dá žít šťastný život, jenom se to musí uchopit za správný konec“

Nyní, ve svých devíti letech, Elinka sice stále nechodí a nemluví, ale navštěvuje speciální školu a denní stacionář a maminka si díky tomu mohla najít práci. „Ráno Eliška odjíždí o půl deváté školním autobusem a já ji vyzvedávám v pět hodin. Tím pádem normálně chodím do práce. Uvolňující pro mě je to, že část povinností, jako je fyzioterapie, přešla na někoho jiného. Ve speciální škole se o Elinku moc hezky starají. Ona zdánlivě nedělá nic, neumí se o sebe postarat, je na plenách a na vozíku, ale přesto vnímám drobné úspěchy, ve které bych ani nevěřila. Eli třeba rozpozná na obrázku kolečko a trojúhelník, dokáže ukázat, jestli chce banán nebo pomeranč. Letos si dokonce začala s podporou stoupat a je tu určitá perspektiva, že by se třeba jednou mohla sama pohybovat po bytě. Jinak zatím samostatná není, ale hraje si sama, sama si podává věci, snažíme se, aby se naučila sama jíst. Nejspíš bude trvat dva tři roky, než se to naučí, ale pak to bude dělat dalších padesát let,“ líčí s úsměvem maminka.

S Eliškou teď žije šťastný a spokojený život. Sama k tomu říká: „Pro dítě je největší přínos šťastná matka a spokojená rodina. Když jsou oni spokojení, dítě to vycítí a bude též. To platí pro všechny děti, ale pro tyto zvlášť, protože vnímají svět převážně prostřednictvím emocí. Eliška miluje, když se nás hodně sejde, smějeme se a třeba zpíváme. A tak jí to dopřávám a klidně zpívám i v metru. S dítětem s postižením se zkrátka dá žít šťastný život, jenom se to musí uchopit za správný konec,“ uzavírá Lenka optimisticky své vyprávění.

↑ nahoru

Další informace:

Ageneze corpus callosum (FB profil)

Jak se vyrovnat s postižením dítěte?

Raná péče

Děti s kombinovaným postižením

Rodina dítěte se zdravotním postižením

Dávky pro rodiny dětí se zdravotním postižením

Respitní náhradní rodinná péče

Vzdělávání děti se speciálními potřebami

Videa

www.youtube.com/user/AgenezeCC

Kde hledat pomoc

www.centrumlira.cz (dříve www.ranapece.eu)

www.rana-pece.cz

www.ranapece.cz

www.arpzpd.cz

www.nrzp.cz

www.dcpaprsek.org

www.arpida.cz

www.fnmotol.cz/kliniky-a-oddeleni/cast-pro-deti/pediatricka-klinika-uk-2-lf-a-fn-motol/centrum-komplexni-pece-o-deti-s-poruchami-vyvoje-a

www.demosthenes.cz

 

Text připravila Hana Hoffmannová.

Literaturu k dalším vrozeným vývojovým vadám najdete v naší Odborné knihovně.

 

 

Pomohly vám informace v tomto článku?

Nahoru

Přihlaste se k odběru newsletteru Šance Dětem

*) Pole označená hvězdičkou jsou povinná.

Facebook Šance Dětem Twitter @sancedetem Google+ +SanceDetem YouTube SanceDetem RSS RSS