Zobrazit menuSkrýt menu

Doporučení pro lékaře a sociální pracovníky

Publikováno: 12. 4. 2012, aktualizováno: 22. 6. 2016

ilustační foto – holčička na vozíku a lékařNěkterá závažná progresivní onemocnění, jako například svalové atrofie (úbytek svalstva) a dystrofie (ochabnutí svalstva), se řadí do kategorie takzvaných nemocí s malou nadějí na uzdravení.

Jsou to nemoci postihující psychicky především rodiče dítěte, mají dramatický průběh, s výkyvy jednou k lepšímu, jindy k horšímu, s větší nebo menší nadějí na léčení, končící mnohdy nevyhnutelně úmrtím dítěte či adolescenta. Proto lékaři, všichni zdravotničtí a sociální pracovníci (ale i všichni, kdo se s rodinou stýkají) mají životní situaci takto těžce zkoušených rodičů respektovat a své chování, jednání a zvláště komunikaci s nimi velice taktně přizpůsobit jejich duševnímu stavu (Matějček, 2005).

Stres v dítěti i v dospělém vyvolává poznání, že nějaká síla mimo jeho kontrolu ovládá jeho život. Tím více se toto zjištění týká rodičů, neboť oni více než dítě samo jsou si vědomi své bezmocnosti a kolísají mezi nadějí a zoufalstvím. Navíc jsou pod velkým stresem, aby před dítětem působili vyrovnaným dojmem a nepřenášeli na ně své úzkosti. Zde je na místě velice citlivý přístup v celém multidisciplinárním týmu péče o děti s tělesným postižením.

Bohužel zkušenost rodičů je mnohdy jiná. Někteří odborníci nahlížejí na osud takového dítěte jako na téměř zpečetěný, s nemožností žít kvalitní život. Rozhovory s adolescenty s neuromuskulárními onemocněními však vypovídají o jiném pojetí – oni sami považují kvalitu života za velmi důležitou a chtějí být účastni socializačního procesu, včetně pravdivé a reálné inkluze.

Zdravotní a sociální pracovníci a konzultanti rané péče mají nabízet podporu rodičům především z pohledu úcty k životu a s tím, že i toto dítě je velkým darem života. Přináší nové rozměry a možnosti sebereflexe, kdo jsem a jakou mám hodnotu. Přináší výzvu k plodnosti života v naději.

Je důležité zdůraznit, že v České republice stále převládá podceňování významu psychoterapie u skupiny  těžce tělesně postižených pacientů a jejich rodičů – pečujících osob. Lékaři ji neumí dobře používat a nevyužívají ji jako nedílnou součást každé léčby. Vyhýbají se jí jednak proto, že je časově náročná, ale také proto, že jsou k účinkům psychoterapie skeptičtí. Tím je ale klasická, vědecky podložená léčba „ochuzována“ o určité procento účinku. Je známo, že kladným působením na lidskou psychiku nemocného je možné příznivě ovlivnit neuroendokrinní (nervová tkáň vylučující hormony) regulace, a tak pozitivně ovlivňovat průběh procesu doprovázení pacienta a jeho rodiny.

Mnozí léčitelé na rozdíl od lékařů dokonale ovládají toto psychické působení na své klienty, jsou v tomto směru úspěšnější a nabízejí daleko jednodušší řešení a léčebné postupy. Což bohužel není dobře. Rodiče často podléhají jejich vlivu více, než je zdrávo.

Etické aspekty závažného rozhodnutí života s tracheostomií a paliativní péče (komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu).

Respirační (dýchací) problémy jsou hlavní příčinou onemocnění dětí se spinální muskulární atrofií či svalovými dystrofiemi. Jsou nejčastější příčinou úmrtí dětí typu SMA I a SMA II. Intervence respirační péče jsou nezbytné pro přežití a pohodlí dětí se SMA.

Je velmi důležité respektovat rozhodnutí pacienta, potažmo rodiny jak řešit tuto závažnou životní situaci. Vzhledem k tomu, že v naší společnosti nebývá zvykem žít dlouhodobě na umělé plicní ventilaci, může to být pro rodinu a pacienta velice traumatizující. Zkušenosti z USA však ukazují, že čím více se problematika respirační péče a života s tracheostomií přiblíží pacientovi a rodině, opadá počáteční strach z neznámého a jsou známy příklady dlouholetého života na umělé plicní ventilaci.

Invazivní (nepůvodní) respirační péče usnadní dítěti dýchání pomocí dýchací trubice napojené na mechanický ventilátor (dýchací přístroj). Trubice je do těla zavedena ústy nebo malou dírkou v krku přímo do plic. Nejprve invazivní respirační péče používá dýchací trubici zvanou endotracheální trubice do úst. Endotracheální trubice může způsobit poškození a podráždění úst a hrdla, je-li z dýchacích cest vytahována častěji než pár dní až týdnů. Zavedení trubice do těla se nazývá intubace. Pokud je nutná dlouhodobá podpora ventilátorem, lékař nejspíš zavede tracheostomální trubici.

 ↑ nahoru

Někteří rodiče vehementně bojují o to, aby lékařská péče zajistila jejich dítěti co nejdelší život. Jiní chtějí střední úroveň lékařské péče, která by minimalizovala riziko nemocí a zvyšovala sílu a pohodlí. Jiní jsou pro minimální používání intervencí (zákroků) a pro přirozený průběh. A nakonec někteří rodiče využívají kombinace přístupů. Milující a starající se rodiče si mohou vybrat z různých možností, neexistuje jen jedna správná nebo nejlepší cesta.

Co je nejlepší pro jedno dítě, nemusí být nejlepší volba pro jiné. Určitě je důležité prodiskutovat s lékařem všechny možnosti. Sestavit plán postupu pro jednotlivá období a body pro budoucnost, včetně doby, kdy se stav dýchání dítěte zhorší. Vždy je lepší mít nějaký plán a myslet dopředu, než nemít plán a být zaskočen krizí. Možná bude nutné v případě nouze reagovat rychle a je nutné mít na paměti, že plány se mohou kdykoli změnit nebo upravit podle potřeb či pokud rodiče změní svůj názor (Scroth, 2009).

Zde je na místě velmi citlivý přístup jak k dětem, tak jejich rodičům. Je potřeba respektovat život a případně nabídnout paliativní léčbu s doprovázením. Je důležité zvážit a přijmout fakt blížící se okamžiku smrti a pokud možno připravit rodinu na tuto situaci. Je taktéž důležité nabídnout duchovní doprovázení a pomoc členům rodiny, aby byli velkou oporou v těchto chvílích života. Zármutek je často nejintenzívnější ve chvíli, kdy člověk pochopí, že se situace už nezmění. Člověk by se ale neměl soustředit jen na bolest: nemoc poskytuje i příležitost začít vnímat jinak sebe i druhé (Firtová, Luffová, Oliviere, 2005).

Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.


Čtěte také:
Dávky pro rodiny s dětmi se zdravotním postižením
Nutnost odpočinku osob pečujících o dítě se ZP
V rodině není pouze nemocné dítě

Autorka článku

Mgr. Helena Kočová

Působí na Zdravotně sociální fakultě Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích. Na základě svých zkušeností s péčí o dítě se SMA konzultuje a spoluvytváří obsah vzdělávacích materiálů. Od roku 2007 pracuje v Kolpingově rodině Smečno v rámci projektu Podpora rodin s onemocněním Spinální muskulární atrofie.

Zpět na téma Děti s tělesným postižením

Pomohly vám informace v tomto článku?

Nahoru

Facebook Šance Dětem Twitter @sancedetem Google+ +SanceDetem YouTube SanceDetem RSS RSS