Děti se zdravotním postižením

Obsah článku

• Rodina a dítě se zdravotním postižením
• Specifika rodin pečujících o zdravotně postižené dítě
• Vztahy v pečující rodině
• Nedostačující úroveň veřejné podpory pečujícím rodinám
• Finanční náročnost
• Časová náročnost domácí péče o dítě se zdravotním postižením
• Úroveň bydlení může ovlivnit péči v rodinách
• Náročnost a délka péče a její dopad na situaci v rodině
• Domácí péče − pouze záležitostí žen?
• O situaci je třeba mluvit – tipy a rady
• Řekněme si o pomoc – potřebujeme ji
• V rodině není pouze nemocné dítě
• Dlouhodobá péče je těžká a namáhavá práce – zasloužíte si odpočinek
• Rodiče dětí se zdravotním postižením zaslouží úctu a uznání
• Užitečná literatura a zdroje

V životě člověka existuje jen málo tak náročných situací, jako je ta, v níž se dozvídá o těžké nemoci či zdravotním postižení vlastního dítěte. A stejně jako se nejde připravit na jiné nečekané události, nejde se připravit ani na tuto.

Ano, život s dítětem se zdravotním postižením je obtížný. U dítěte s těžkým zdravotním postižením či postižením kombinovaným i velmi složitý. Je však zvládnutelný. Někdy s většími, někdy s menšími obtížemi. Alespoň na některé věci se lze ale připravit.

Rodina a dítě se zdravotním postižením

Postavení rodiny s dítětem se zdravotním postižením se dnes věnuje větší pozornost, než tomu bylo před několika málo lety. Rodiče dětí s postižením se mohou seznámit jak s odbornými knihami, které popisují aspekty jejich života, tak i publikacemi, které psali samotní rodiče či pečující osoby. Tyto knihy se snaží zmapovat život a potřeby těchto rodin „zevnitř“. Většinou však uváděné údaje pocházejí z relativně malé skupiny pečujících rodin a osob. Zároveň platí, že podmínky jejich života, formy a způsoby péče, její náročnost, dopady na stabilitu rodiny, možnosti a omezení jejich členů – to vše se liší doslova „od rodiny k rodině“.

Právě proto není možné vyčerpávajícím způsobem popsat podmínky života rodiny, která se rozhodne pečovat o dítě se zdravotním postižením.

Počet rodin pečujících o své dítě se zdravotním postižením v České republice

V ČR není znám přesný počet rodin, které pečují o člena své rodiny se zdravotním postižením. Částečný přehled o tom, kolika rodin se tato situace týká, můžeme získat analýzou nejběžnějšího příspěvku, který je v těchto situacích vyplácen. Jde o příspěvek na péči podle zákona č. 108/2006 Sb. o sociálních službách.

Příjemci příspěvku na péči dle věku (statistika Ministerstva práce a sociálních věcí ČR):

Údaje uvedené v tabulce potvrzují trend, který je u nás stále zřetelnější – je jím stárnutí populace a s ním spojené záležitosti týkající se potřeby péče a případné podpory určité skupiny seniorů. Z uvedeného vidíme, že osoby pečující o své děti se zdravotním postižením představují v celkovém součtu jen malé procento. V ČR pobírá příspěvek na péči zhruba 21 600 dětí do osmnácti let. Přitom už nyní žije v ČR zhruba 350 000 osob starších 80 let a tento podíl bude dále narůstat. Můžeme proto očekávat, že v příštím období se hlavní zájem veřejné podpory bude upírat k rodinám pečujícím o seniory.

Dále musíme mezi pečující rodiny řadit i ty, které pečují o své dítě v případě doléčovacích pobytů po nemocích a úrazech. Příspěvek na péči v těchto případech nebývá přiznán (nejedná se o stavy, které se vyznačují dlouhodobostí, jež české právo definuje jako delší než jeden rok). I těchto dětí, respektive jejich rodin, je u nás několik tisíc každý rok. Tato péče však bývá v průměru kratší, trvá týdny a měsíce, výjimečně rok a více. Naopak péče poskytovaná pobírateli příspěvku na péči bývá obvykle delší, v mnoha případech dlouhodobá.

Jestliže hovoříme o rodině pečující o dítě se zdravotním postižením, potom se v České republice jedná přibližně o 50 až 60 tisíc rodin, z toho asi 20 tisíc rodin pečuje o dítě s těžším stupněm zdravotního postižení.

Výzkum pracovních kompetencí osob pečujících o člena rodiny se zdravotním postižením na území hlavního města Prahy

↑ Zpět nahoru

Specifika rodin pečujících o zdravotně postižené dítě

Individuální situace uvnitř pečující rodiny (vztahy, sociální kontakty, úroveň péče, ekonomická situace) se skutečně velmi liší. Existují ovšem i vybrané makrospolečenské jevy (situace, data, instituty), které ovlivňují a mění životy rodin.

Samy rodiny a pečující osoby si mnohdy stěžují na nedostatek individuálního přístupu k nim. Na mysli mají jakousi „obecnou šablonu“, kterou často používají pracovníci pomáhajících profesí (lékaři, sociální pracovníci, pedagogové), když přistupují k individuálnímu „případu“ konkrétní rodiny. A možná ještě více tento zobecňující přístup užívají pracovníci veřejné správy (tedy úředníci) při posuzování různorodých žádostí rodin.

Každá rodina je jiná, volí jiné řešení situace Více než patnáct let potkávám v poradně dvě rodiny. V obou pečují o dítě s přibližně stejným zdravotním postižením. Jednu rodinu opustil otec po sedmi letech, ve druhé rodině mají relativně, s přihlédnutím k možnostem, harmonický vztah. V první rodině je matka velmi samostatná, zvládá péči přiměřeně, dokáže získávat prostředky pro svého syna i mimo okruh sociálních dávek. Ve druhé rodině je matka milující pečující osobou, ekonomická starost o rodinu je na otci. Matka takřka pozbyla schopnost komunikace s úřady. V první rodině jsou dva sourozenci nemocného chlapce, materiálně poměrně strádají. Starší sourozenec situaci nezvládá, rodinu a matku obviňuje, chce odejít. Mladší sourozenec naopak hodně pomáhá s péčí. V rodině „úplné“ je také jeden zdravý sourozenec, oba rodiče jej však udržují v dostatečné vzdálenosti od sourozence s postižením. V první rodině se podařilo získat finanční prostředky na nákup relativně drahého osobního automobilu (využili darů nadací a veřejné sbírky), ve druhé rodině přece tatínek vydělává, proto o žádnou pomoc nežádali. Automobil mají starší a ne tak prostorný jako rodina první. První rodina obdržela od města byt 1+1 a s přihlédnutím k rodinné situaci rada města rozhodla a přidělila sousední byt o stejné výměře. Rodina druhá bydlí v bytě 3+1, ten si pořídila na hypotéku, kterou splácí. Podobných charakteristik je možné uvést desítky. Jedna nemoc, jedno zdravotní postižení. Dvě rodiny a mnoho odlišností.

Pozorujeme zásadní rozdíly v potřebách a možnostech, ale i názorech, zkušenostech, prožitcích a dovednostech rodiny. Tyto rodiny mohou pečovat o děti za těchto podmínek:

• Dítě je dlouhodobě nemocné a má některé ze „stigmatizujících“ postižení, například těžkou poruchu řeči, těžkou kožní chorobu a podobně,
• dítě je velmi těžce postižené, zasažena je většina životně důležitých funkcí, je zcela odkázáno na péči a pomoc pečující osoby,
• dítě je v současnosti v podstatě zdravé, s občasnými problémy, prognóza vývoje zdravotního stavu je však riziková, či v některých případech dokonce kritická až beznadějná,
• dítě je lehce zdravotně postižené, ale má obrovské výkyvy v chování se zřejmými prvky agrese a obdobných poruch, mimořádně zatěžujících okolí svými projevy,
• v rodině je materiální dostatek, nebo naopak – rodina se pohybuje pod hranicí hmotné nouze,
• rodina je úplná a širší, s více sourozenci či vícegenerační rodina, nebo naopak – z původní rodiny zůstal jen pečovatel/ka a osoba, o níž je pečováno,
• dlouhodobá péče byla podstatným nebo závažným důvodem pro rozpad vztahů mezi ostatními členy rodiny,
• druh zdravotního postižení (hloubka závislosti na péči) nebrání rodině v navazování obvyklých společenských vztahů a neomezuje zásadně trávení volného času,
• rodina (její členové) pečují o dítě několik týdnů či měsíců nebo rodina, v níž se o jejího člena pečuje dlouhodobě, to je více než patnáct let,
• v okolí rodiny jsou k dispozici podpůrné služby oficiálních poskytovatelů sociálních služeb a rodina má finanční prostředky na jejich využití, nebo naopak – nejsou žádné služby k dispozici nebo rodina nemá dostatek prostředků na jejich pořízení.

Všechny uvedené charakteristiky, mají zásadní vliv nejen na potřebu vnější podpory, ale i vnitřní motivaci a soudržnost pečující rodiny. A zejména – všechny uvedené modely se vzájemně kombinují a prolínají. U jedné rodiny se tak v průběhu péče setkáme s tím, že se ocitá postupně v několika modelových situacích popsaných výše. Pracovník pomáhající profese, který v rodině jakýmkoliv způsobem zasahuje, by měl vždy vědět, v které fázi svého života (fázi péče) se rodina nachází. Stejně tak je užitečné pro členy rodiny, aby si uvědomili, v jaké fázi svého života se nacházejí, co mají za sebou a co je (z hlediska péče) ještě čeká.

AUDIO – integrace postižených dětí na základních školách

 

↑ Zpět nahoru

Vztahy v pečující rodině

Zdravotní postižení dítěte představuje závažnou (zatěžkávací) zkoušku vztahů mezi členy v rodině. A to již v počátečních fázích, po sdělení diagnózy. Ještě více pak později – v důsledku dlouhodobé péče.  Zásadní jsou vztahy rodičů k dítěti, rodičů mezi sebou a vztahy k širší rodině. V každé rodině, i v té, která nepečuje o dítě se zdravotním postižením, je nutné vzájemné vztahy pěstovat, posilovat a pečovat o ně. Bez tohoto přístupu každý vztah zevšední. Platí to zejména o vztazích partnerů – rodičů. Jestliže je v rodině dítě se zdravotním postižením, potom riziko „vyhoření“ hrozí častěji. Nemusí však nastat vždy. Záleží na každém členu rodiny.

Existují rodiny, které se „stáhnou“ do sebe a soustředí se na vlastní život. Existují rodiny, které dále pokračují v bohatém společenském životě.  Pro většinu rodin přitom platí, že se situace mění. V určité fázi péče o dítě je přítomen více ochranitelský prvek, jindy naopak péče s lety na intenzitě klesá a dítě se (za doprovodu rodičů) stává samostatnější či zcela samostatné.

Nejobecnější model v rodině, která pečuje o dítě se zdravotním postižením, je model „tradiční rodiny“. Znamená to, že matka je více pečující osobou, otec má na starosti zejména ekonomické zajištění rodiny. Tento model však s sebou přináší známá rizika. Izolaci pečující osoby – matky. A naopak nebezpečí „odcizení“ otce. Samozřejmě nic z uvedeného nenastane automaticky. Pokud ano, potom jde o proces postupný - v prvních fázích zdánlivě neviditelný.    

Lze proti tomu něco dělat? Samozřejmě lze. Výměna rolí, vzájemná podpora, pomoc a sdílení. Domácí práce a péče není vždy jen jednotvárná a opakující se činnost. I když většina maminek dříve či později toto hodnocení použije a také má někdy tendenci „závidět“ otci jeho možnosti být „sám sebou“ ve své práci. I pro otce rodiny však situace není jednoduchá. Jestliže rodina má pouze jeho příjem, jeho odpovědnost je značná (časová náročnost, sebevzdělávání a pracovní stres). Uspět dnes na trhu práce není jednoduché. O to více, pokud namísto odpočinku po pracovním dni a týdnu přichází péče a starosti.

↑ Zpět nahoru

Nedostačující úroveň veřejné podpory pečujícím rodinám

Patří sem zejména nedostatečné zajištění podpůrných služeb „úlevné“ péče, které by napomáhaly pečující osobě v jejím úsilí a umožnily jí častější oddech a rehabilitaci. Nový zákon o sociálních službách zakotvil dříve neznámé typy sociálních služeb, které mohou být v domácí péči rodiny využity. Problémem zůstává jejich místní zajištění (existují místa, kde příslušnou službu v dostupném okolí sehnat nelze). Stejně tak je problémem finanční náročnost péče zajištěné profesionálními poskytovateli. I když se sazba za hodinu péče pohybuje nejčastěji do sta korun, je tato částka pro mnohé rodiny a pečující osoby příliš vysoká.

Hovoříme-li o nízké úrovni podpory pro pečující osoby, máme také na mysli například neexistenci státem garantované zdravotní péče, kdy po určité době péče (například po pěti či deseti letech) by měly mít pečující osoby nárok na lázeňskou péči.

V současnosti dochází u nás poprvé v historii k zásadní změně pojetí dávek určených na podporu osob se zdravotním postižením. Až dosud se jednalo o dávky kompenzační, které člověk s postižením dostával na zmírnění či překonání následků zdravotního postižení. Nyní půjde stále více o dávky sociální, kdy rozhodující nebude zdravotní stav, ale sociální situace rodiny. A to se všemi problémy, které dnes označení „sociální dávky" vzbuzuje.

Uživatelé sociálních služeb a nový systém jejich poskytovaní – výzkum názorů a postojů, listopad 2007 –  leden 2008

↑ Zpět nahoru

Finanční náročnost života pečujících rodin

V ČR je obvyklé, že běžné rodiny jsou takzvaně dvoupříjmové, tedy že oba dva partneři přispívají do rodinného rozpočtu. Pokud je rodina úplná, pak je pro osoby s průměrným příjmem obtížné, aby se jeden z nich stal pečující osobou, tedy aby rezignoval na svůj pracovní potenciál a plně se věnoval péči o člena rodiny. Přitom tento model je u pečujících rodin velmi významně zastoupen.

Ještě složitější je to u rodin, v nichž se partneři rozešli a péče o dítě zůstala pouze na jednom z nich. V obou případech je obtížné získat práci. Vzhledem k nastavení výše mezd je u nás méně rozvinuta práce na částečný úvazek, případně s flexibilní pracovní dobou, která by umožnila pečovat o člena rodiny, a zároveň zachovat pracovní potenciál pečující osoby.

Vyloučení z práce je pro rodiny nejen ekonomickou ztrátou, ale výrazným způsobem ovlivňuje i sebehodnocení a sebedůvěru pečujících osob. Pokud péče v rodinách pokračuje jako dlouhodobá a jeden z partnerů (nejčastěji žena) trvale ztratí kontakt s pracovním trhem, změní to zpravidla nejen vnímání vlastní osobnosti, ale i vztahy obou partnerů. Nemusí se jednat jen o zhoršení vztahů, je však obvyklé, že dochází k rozdílným pohledům na hodnotu domácí práce.

Samostatnou oblastí (ne)dostatku finančních prostředků je (ne)možnost:

• zajištění odpovídajících pomůcek (rehabilitačních, kompenzačních, kosmetických a dalších),
• zajištění relaxace a oddechu pro pečující osobu,
• zajištění odpovídající podpory pro zdravé sourozence,
• vytvoření finanční rezervy pro nepředvídatelné situace (ztráta práce osoby, která plní funkci „živitele“ rodiny),
• vytvoření zdrojů pro zajištění přiměřených příjmů ve stáří.

Samozřejmě by bylo velmi zjednodušující tvrdit, že všechny pečující rodiny (osoby) se dostávají do finanční či hmotné nouze. Nemusí tomu tak být. Některé skupiny pečujících rodin (typicky matka − samoživitelka) však běžně uvádějí vážné finanční problémy, které se netýkají „nadstandardních“ položek, ale běžných výdajů souvisejících s každodenní péčí.

↑ Zpět nahoru

Časová náročnost domácí péče o dítě se zdravotním postižením

Domácí péče v rodinách je velmi náročná. V následujícím grafu je uveden součet doby přímé péče a takzvaného dohledu, který uvedlo více než 700 respondentů rozsáhlého a reprezentativního výzkumu osob pečujících v rodinách o člena rodiny s těžším zdravotním postižením z celé ČR.

Součet doby přímé péče a dohledu dle stupňů závislosti (shrnutí doby péče o závislé osoby v rodinách):

Uvedené údaje nám přinášejí pohled na náročnost péče o jednotlivé skupiny lidí (i dětí) z hlediska stupně jejich závislosti na péči. Potvrdilo se očekávání o stoupající délce péče (a předpokládá se i stoupající náročnost – obtížnost) v závislosti na stupni postižení.

Rodiče svou prací a svým osobním nasazením vysoce překonávají všechny časové limity, které jsou obvyklé v pracovně-právním vztahu (připomeňme, že běžná pracovní doba za měsíc je zhruba 170 hodin. Rodič pečující o dítě s velmi těžkým zdravotním postižením tak měsíčně odpracuje i více než 500 hodin). I když ve vztahu rodič – dítě hrají primární roli vysoce intimní a osobní vztahy, při dlouhodobé (několikaleté) péči můžeme hovořit o tom, že rodiče svým nasazením nahrazují nedokonalý systém veřejné podpory domácí péče u nás.

↑ Zpět nahoru

Úroveň bydlení může ovlivnit péči v rodinách

Jedná se o skutečnost, která je pro ČR charakteristická a její řešení není jednoduché – a z pohledu státu či společnosti se jedná spíše o individuální odpovědnost každé rodiny či jednotlivce. V ČR je obvyklý standard bydlení v nájemních bytech typu 2+1 a 3+1. To však pro pečující rodiny v praxi znamená, že je jen obtížně možné vyčlenit samostatný pokoj pro osobu, o níž pečují. Problémem také zůstává fakt, že péče o imobilního člověka navíc vyžaduje minimální standard bezbariérovosti, dostatku plochy a podobně. Tento faktor bývá podceňován. Z dlouhodobého hlediska rodiny považují nedostatky „prostředí", tedy i prostředí bydliště, za jeden z velmi vážných faktorů zvyšujících únavu a vyčerpání.

↑ Zpět nahoru

Náročnost a délka péče a její dopad na situaci v rodině

Pro posouzení pečující rodiny, pro hodnocení různých stránek jejího života je vhodné uvážit následující tři kritéria hodnocení, jejichž vzájemným porovnáním a kombinací můžeme posuzovat obecnou situaci v pečující rodině. Jde o tyto faktory:

• skutečná a očekávaná délka péče,
• skutečná a očekávaná náročnost péče,
• podmínky pro péči (objektivní i subjektivní).

Život pečující rodiny (zejména té rodiny, která pečuje o dítě s těžkým zdravotním postižením nebo pokud se jedná o dlouhodobou péči, a to více než deset či patnáct let) potom lze jen těžce poměřovat s využitím kategorií známých v „běžné”, tedy nepečující rodině.

I v běžných rodinách je obvyklé, že její členové, a zvláště ti zodpovědnější, řeší teoreticky i prakticky otázky spojené se zabezpečením rodiny a jejich členů do budoucna. Přiznejme však, že u rodin, které nepečují o člena se zdravotním postižením, není obvyklé, aby se mladí rodiče v produktivním věku běžně zabývali tím, co by se stalo, pokud by například předčasně zemřeli. V pečujících rodinách jsou obdobné myšlenky relativně běžné.

Obavy z budoucnosti

Obecně známá „krize středního věku" přichází u rodičů (častěji matek dětí s těžšími zdravotními postiženími) dříve než u „běžné" populace. Jde o matky dětí, které nejsou a ani v budoucnu nebudou schopny se o sebe postarat. Velmi často při rozhovorech v poradnách teprve čtyřicetileté matky uvádějí větu a myšlenku: „co bude s ní/m až tady nebudu". Možné řešení: Typicky se na roli pečující osoby připravuje některý ze sourozenců v rodině. A tomuto způsobu se do budoucna upravují i majetkové vztahy v rodině a podobně. Je ale dobré si uvědomit, že nikdo z nás do budoucnosti přesně nevidí a není na místě se proto každý den trápit tím, co bude.

Východiska k řešení výzkumu kvality života osob pečujících o člena rodiny se zdravotním postižením

Aktuální stav životní pohody pečujících osob v ČR: Míra souhlasu s výrokem „V poslední době u sebe pozoruji“:

Zdroj: Michalík, J. Valenta, M. Průběžná zpráva 2009 výzkumu GAČR č. 406/09/0177  „Kvalita života rodin pečujících o člena rodiny s těžkým zdravotním postižením“, UP Olomouc, 2010. Ve výzkumu byly získány odpovědi 519 osob pečujících o člena rodiny ve III. a IV. stupni závislosti na péči z celé České republiky.

↑ Zpět nahoru

Domácí péče − pouze záležitostí žen?

Je denní realitou, že péče o osobu závislou na péči je v rodinách téměř výhradní záležitostí žen. Právě ony často „musí” rezignovat na vlastní osobní cíle, mění svou roli na trhu práce na roli pečující osoby. Jestliže tedy hovoříme o vybraných charakteristikách dlouhodobé péče, potom u všech by bylo možno uvést, že se výrazně týkají zejména žen. Pečující ženy jsou u nás nejvíce postiženy důsledky situace jako jsou společenská izolace, nižší ekonomická úroveň, velmi slabé důchodové zajištění, zhoršení zdravotního stavu a podobně. Samozřejmě uvedené neplatí pro každou rodinu a každou pečující ženu. Obecně však můžeme potvrdit, že pečující ženy, matky dětí se zdravotním postižením, zaslouží za svou péči, obětavost a úsilí daleko větší úctu, podporu a ocenění, než se jim dosud dostává.

V rodinách nejvíce pečují tyto osoby:

Role otců v pečujících rodinách je rovněž předmětem vybraných sledování. Ve vztahu k dětem se zdravotním postižením je ale popsána daleko méně.

↑ Zpět nahoru

O situaci je třeba mluvit – tipy a rady

Zejména v prvních fázích po přijmutí informace o postižení dítěte, je hovor s tím, kdo je ochoten naslouchat, velmi důležitý a může významně pomoci. Člověkem, se kterým budete o svých pocitech mluvit, přitom nemusí být přímo váš partner. Nebuďte také například překvapení z toho, že možná právě jemu nepřímo dáváte „vinu“. I to k těmto chvílím patří. Nebojte se rovněž vyhledat pomoc profesionálů. Zpravidla jsou jimi psychologové nebo psychiatři. Existují také telefonní linky, kam se dá (třeba i večer) zavolat a povídat si o starostech.

Psychologové pojmenovali několik fází, které vypovídají o tom, jak reagují rodiče dětí se zdravotním postižením na fakt nezměnitelné nemoci dítěte:

• Šok – je nutnou obrannou reakcí organismu na neuvěřitelnou a tolik bolavou zprávu. A nemusí se jednat jen o prvních pár hodin po návštěvě lékaře. Může jít o dny, výjimečně o měsíce, v nichž se lidé pohybují tak trochu mimo obvyklý „časoprostor“ dosavadního života.
• Zavržení/popření informace – bývá častější, než obvykle tušíme. A většinou potkává z obou rodičů spíše otce nemocných dětí. Nejde ani tak o odsunutí dítěte. Vazba na dítě může naopak velmi zesílit. Mluvíme o potlačení a nepřijetí diagnózy jako problému. Vědomí uloží informaci hluboko a nedovolí bolavé mysli se jí příliš zabývat. Vlastně se jedná o obrannou reakci organizmu, která dříve či později přejde v další fáze.
• Bolest – přichází pravidelně i nepravidelně, vystupuje neočekávaně i bez zřejmých příčin, v počátcích péče stejně jako v jejím průběhu. Jen postupně se obrušuje ostří, s nímž proniká do mysli pečujících rodičů. Její součástí jsou otázky hledající příčinu, souvislosti a velmi často i viníka. Smiřme se s tím, že viník většinou neexistuje.
• Pochopení – na mysli máme jednak pochopení podstaty onemocnění, limitů, případné léčby a alespoň částečně pochopení vlastní situace pečující osoby. Nejde ještě o smíření s podstatou daného zdravotního postižení, to přichází daleko později. Ale pouze o poznání podstaty daného „problému“ a budování více či méně konkrétní představy o vlastní roli v budoucím životě s dítětem s daným druhem a stupněm zdravotního postižení.
• Přijetí – aniž bychom chtěli heroizovat děti se zdravotním postižením a jejich pečující osoby, musíme přiznat, že obrovská většina z nich své dítě přijme i s daným postižením. Přijmou své dítě jako milovanou bytost a přijmou svou roli pečujících rodičů.
• Hrdost – pokud to nevyzní jako neúcta vůči dětem se zdravotním postižením, potom i takový pocit je možno v některých případech a u některých rodičů pozorovat. Byť se jedná o pocit nastupující až později, většinou v budoucnu, až je situace více stabilizována, až rodiče zjistí, že většina zdravotních postižení nepředstavuje „konec světa“ ani pro dítě, ani pro rodinu.

Ani popsaná stadia nemusí zcela vystihnout situaci, ve které se pečující rodiče ocitají. Nemusí vše nastat tak, jak je napsáno. Mohou přijít komplikace, nebo naopak – vše proběhne nad očekávání hladce a bez problémů. Každý jsme jiný. Situace v každé rodině je neopakovatelná.

↑ Zpět nahoru

Řekněme si o pomoc – potřebujeme ji

Jestliže v prvních chvílích je potřeba mít možnost o věci mluvit, později už bude potřebné nejen o problému hovořit, ale umět využít pomoci, která je důležitá a bez níž se pravděpodobně nikdo neobejde.

Je pomoc opravdu tak důležitá?

Zdravotní postižení (zejména to těžké) je příliš složitý úděl, abyste jej zvládli sami. Pomoc budete potřebovat zcela určitě. Otázka je jakou a od koho. Opět to závisí na situaci dítěte, stupni a druhu zdravotního postižení, celkové situaci rodiny atd.

Zpravidla hned v počátcích budete potřebovat pomoc či alespoň radu při vyřizování věcí, které se vaší rodiny dosud netýkaly. Zdravotní pomůcky, případné příspěvky sociální pomoci, kompenzační pomůcky, podpora při vedení dítěte (rehabilitace, cvičení a podobně). To vše rodiče dosud neznali, většinu z toho se budou muset učit. A přijdou další situace. Má někdo z rodiny zůstat doma? Co v práci? Má pečující osoba nárok na nějakou podporu? Jaké bude vzdělání dítěte s postižením? Do jaké školy bude dítě chodit? Bude rodina potřebovat sociální služby? Jaké služby konkrétně? Jak jej přijmou ostatní děti? Otázek je celá řada.

Je chybou myslet si, že není potřeba si o pomoc říct. A největší chybou by bylo myslet si, že obecná morální povinnost pomoci potřebným (dětem se zdravotním postižením) je všemi přijímána a chápána. Proto stojí před všemi rodiči další z úkolů. Musí se naučit o pomoc požádat. Lépe se tak děje, jestliže překonají naznačené obavy a pochybnosti a dokáží o pomoc požádat sebevědomě a přirozeně.

Pokud už jste se na nějakého odborníka obrátili, mohlo se vám stát, že jste mu příliš nerozuměli. Ať už se jednalo o lékaře, právníka či poradce v sociálních službách. Často totiž tito odborníci používají termíny, které rodičům nejsou známy. Platí pravidlo, že služba, pokud se již někdo rozhodne vám ji poskytnout, by měla být poskytována způsobem, který je pro rodiče srozumitelný a přístupný.

Stejných chyb, jakých se dopouštějí odborníci, tedy že mluví nesrozumitelně, se někdy dopouštějí i rodiče. Také někdy mluví nesrozumitelně. Nikoliv však odborným jazykem, ale často zahlcují odborníky spoustou informací a údajů, které pro daný problém vůbec nejsou podstatné. Je proto vhodné si před každou návštěvou a každým jednáním ujasnit, co od něj očekáváme, jaký má být výsledek a jaké jsou vůbec naše požadavky. Přesněji – jakého cílového stavu chceme dosáhnout. A těmto cílům musí rodiče umět přizpůsobit okruh informací, které si pro jednání vezmou (včetně toho, že podstatné informace je dobré mít s sebou písemně).

Nejde však jen o pomoc formalizovanou (poskytovanou v nemocnicích, poradnách, službách, na obecních úřadech). Ještě více potřebují rodiče pomoc neformální – pomoc učitelek ve školce, kterou dítě navštěvuje, pomoc sousedů, kteří budou umět zohlednit stav, v němž se dítě ocitá a spousty dalších. I o tuto pomoc, byť by se mělo jednat jen o vlídné pochopení, bývá dobře požádat.

Komunikace s prarodiči a širší rodinou

Nezapomínejme rovněž na to, že prarodiče často bývají vystaveni stejnému šoku jako rodiče dítěte s postižením. Na rozdíl od nich však nemají možnost „mít dítě u sebe“. Radovat se z něj, starat se o něj, cítit jeho blízkost. Dá se říci, že na špatnou zprávu, která je potkala, jsou také sami.

Mezi základní úkoly pečujících rodičů tedy také patří vyjasnění situace s prarodiči. Rozumíme tím co největší míru informovanosti, otevřenosti a vyjasnění pravidel vzájemného soužití. V některých případech, byť budou výjimečné, kdy prarodiče patří ke generaci, která měla problémy s přijetím odlišností daných zdravotním postižením, může být řešením i dočasné utlumení vzájemných styků. Vždy však až poté, jsou-li vyčerpány všechny možnosti. Ve fungující širší rodině je podpora prarodičů v nastalé situaci vnímána jako přirozená. Což nutně neznamená samozřejmá.

↑ Zpět nahoru

V rodině není pouze nemocné dítě

Je logické, že nemocné dítě poutá větší pozornost rodičů než dítě zdravé. Jestliže jde o nemoc podobnou chřipce – potom zvýšená péče věnovaná nemocnému dítěti neznamená omezení péče zaměřené na zdravého sourozence. A pokud ano, tak je to v míře, která je přijatelná a všemi účastníky vnímaná jako dílčí odbočení z jinak zažitého modelu. Tím je pravidlo: všem dětem se v rodině dostává stejné péče a pozornosti. Jestliže však nejde o běžnou nemoc, ale o zdravotní postižení, je všechno opět trochu složitější.

Dítě, o které pečujeme, vyžaduje více péče a někdy i dohled, podporu. A nejen to. Potřebuje od rodičů spoustu citu. Co může být dojemnějšího než osud dítěte s postižením? Něco přece. Osud zdravého dítěte. Právě ono je tím, kdo od útlého věku přebírá povinnosti dalšího pečovatele. Byť zprvu nenápadně. Postupně je zdravý sourozenec připoutáván k domácímu kolotoči péče. Samozřejmě nejde vždy o jev, který by byl jednoznačně záporný. Všechno má i svou kladnou stránku. Dítě se naučí spoustě dovedností a sociálních zkušeností, které se mu budou později hodit. Stejně tak ovšem platí, že o spoustu z nich bude ochuzen.

Možná nejpalčivější problém bývá omezení kontaktu s prostředím jeho vrstevníků. Je realitou, že rodiče dětí, zejména s těžším postižením, postupně omezují kontakty s „těmi na druhém břehu“. Mnozí si situaci neuvědomují. Připadá jim jen podivné tlachat se známými, kteří „přece nemají problémy a neví, co to problém je“ o všedních starostech.

• Web pro sourozence hendikepovaných dětí. Můžete zde naleznout příběhy dalších rodin, nebo se poradit s odborníkem. http://www.zvlastnisourozenci.wz.cz/

↑ Zpět nahoru

Dlouhodobá péče je těžká a namáhavá práce – Zasloužíte si odpočinek

Problém nastává u dětí se zdravotním postižením, které vyžadují dlouhodobou péči a jejich zdravotní stav ani v budoucnu neumožní, aby žily samostatně bez podpory a péče. Zpočátku, v období kdy je dítě malé, jsou rodiče většinou schopni zvládat péči bez větších problémů. Problémy přicházejí postupně, v závislosti na vývoji dítěte a jeho zdravotním stavu. Také přibývající věk rodičů činí své.

Srovnejme situaci s rodinami, které mají dítě bez zdravotního postižení. Prvních pár let jsou děti na péči náročné. Hodně péče a stálý dohled. Potom přijde škola, děti rostou a rodiče mohou alespoň na chvíli odejít. Do kina, do divadla. Zdravé děti občas jezdívají k babičce a dědečkovi, třeba na víkendy. V létě na tábor, na školu v přírodě. Odpoledne běhají s kamarády kolem domu. Prvních sedm let je péče takřka neustálá. Do čtrnácti let se dítě dále osamostatňuje, chodí ráno do školy, odpoledne s kamarády. Dalších sedm let je všechno ještě volnější. Výjimkou není víkend u kamaráda. A po osmnáctém roce již často pracují nebo dále studují mimo bydliště rodičů, mají své životy. Tak to chodí u zdravých dětí.

Rodič zdravého dítěte si neumí a nemůže představit, jaké to je být se svým dítětem 24 hodin denně. Měsíc, rok, pět, patnáct let a více. Právě proto je potřeba pupeční šňůru závislosti přetrhat. Alespoň občas.

Platí, že dítě by mělo na určitý počet hodin denně odjíždět z domova. Stejně jako u dětí zdravých. Společnost si až příliš přivykla, že rodiče nemocných dětí řeší věci sami. A jako alternativa jejich starostem byly nabízeny nevyhovující podmínky v odlidštěných stěnách rozpadajících ústavů rozesetých po okrajích ČR.

Kvůli sobě samým, ale i kvůli zdravému sourozenci, je vhodné trávit alespoň jednou ročně určitý čas (alespoň týden) na samostatné dovolené. Je dobré odpočívat a věnovat se zdravému dítěti. Pro mnoho rodičů však bývá nepředstavitelné odjet od dítěte se zdravotním postižením. Možná i proto, že by měli pocit selhání. Není tomu tak. Na odpočinek má každý právo.

To samozřejmě neplatí v situacích, kdy dítě s postižením vyžaduje náročnou péči (například fyzickou námahu) pečujícího rodiče. Naopak obecně je dobře, pokud rodina tráví volný čas společně, rozvíjí a buduje své vztahy prostřednictvím společných zážitků. Mají-li rodiče dosti síly, dítě se zdravotním postižením je relativně samostatné, potom výše uvedené neplatí a není nutné za každou cenu dítě umisťovat, byť krátkodobě, mimo rodinu.  

↑ Zpět nahoru

Rodiče dětí se zdravotním postižením zaslouží úctu a uznání

Ve chvílích plných bolesti a strachu, například v situaci, kdy se rodiče dozvídají o zdravotním postižení dítěte, se těžko věří tomu, že přijdou znovu dny, kdy slunce bude svítit i pro ně. Jestli něco pro zdravotní postižení platí, potom pravidlo „změny a přizpůsobení“. Mění se nejen stav a průběh postižení u dítěte. Mění se i rodiče, celá pečující rodina. A většinou velmi podstatně. To, co právě v prvních chvílích lidé prožívají jako největší bolest, jim za pár let připadá jako běžné.

Domníváte-li se nyní, že vaše síly na péči nestačí, můžete se mýlit. Nemůžete vědět, na co máte a nemáte síly. To vše se ukáže až v budoucnu. Nikdo nezná hranici svých možností. Ale jedno můžeme říct určitě: samotný pojem hranice možností, je velmi relativní.

Hodně lidí v životě dokázalo věci, o nichž se jim v mládí ani nesnilo. V práci, v soukromí. Někdo dokázal sám postavit rodinný domek. Jiný si ve čtyřiceti letech udělal maturitu. Další začal až v důchodu hrát na klavír a pěstovat na zahradě jablka. Všichni se museli učit. Zedník na maturitu. Učitel si postavil řadový domek. Bývalý náměstek generálního ředitele jezdí každý podzim do Litoměřic – s jablky na soutěž.

Dokázali to. A co nám brání a připadá nepřekonatelné? „Prorazit“ stěnami sociálních úřadů k referentkám? Přijmout postižení vlastního dítěte? Přesvědčit manžela ke změně zaměstnání? Nebo bydliště? Určitě se pěstování jablek liší od výchovy dítěte se zdravotním postižením. To nelze zakrýt. Především mírou psychických obtíží a těžkostí, únavou.  

Ale v principu může být pro někoho stejně těžké naučit se všechny podmínky, které stavební zákon ukládá stavebníkům, jako pro vás vydržet a najít cestu odpovídající situaci vašeho dítěte. Cestu, která by byla schůdná pro vás všechny. Taková cesta nutně neznamená, že se musíte rozejít.

Zkušenosti stovek rodin jsou tyto: život s dítětem se zdravotním postižením není nutně „horší“. Je však většinou „jiný“. Přináší jiné zážitky, odlišné situace. O tom, zda se podaří úskalí zvládnout, rozhodují jak možnosti a dovednosti pečujících rodin, tak úroveň podpory, které se jim u nás dostává.

↑ Zpět nahoru

Užitečná literatura a zdroje

FITZNEROVÁ, I. Máme dítě s handicapem. Praha: Portál, 2010.

KOL. AUTORŮ: Závěrečná zpráva výzkumu pracovních kompetencí osob pečujících o člena rodiny se zdravotním postižením na území hlavního města Prahy. Olomouc: VCIZP,  2008.

MAKOVCOVÁ, J. Maminko nezpívej. Praha: Albi, 2009.

MICHALÍK.J. Malý právní průvodce pečujících. Brno: Moravskoslezký kruh, 2010.

MICHALÍK, J. VALENTA, M. Průběžná zpráva  výzkumu GAČR č. 406/09/0177  „Kvalita života rodin pečujících o člena rodiny s těžkým zdravotním postižením“. Olomouc: UP, 2009

MICHALÍK, J a kol. Závěrečná zpráva z výzkumu „Postoje uživatelů sociálních služeb k novému způsobu jejich poskytování“. Olomouc: IRVS, 2008.

VÁGNEROVÁ, M., STRNADOVÁ I., KREJČOVÁ, L. Náročné mateřství, být matkou postiženého dítěte. Praha: Nakladatelství Karolinum, 2009.

 

O článku na webu www.sancedetem.cz: Jedná se o výběr z textů autora uveřejněných v publikacích Mukopolysacharidosa (2010) a Pečuj doma (2010).